© Lebenshilfe/David Maurer
Familie

Momentaufnahme mit Familie Sprehe-Hörmeyer

In der Momentaufnahme der Lebenshilfe-Zeitung stellen sich Familien mit behinderten Angehörigen vor. Sie erzählen, was ihr Leben ausmacht, was sie ärgert, was sie freut und wer ihnen zur Seite steht.

Amelie ist zehn Jahre alt und lebt mit ihren Eltern in Osnabrück. Amelie kann durch einen Sauerstoffmangel während der Geburt weder sitzen noch sprechen. Sie braucht rund um die Uhr Unterstützung. Die Familie schreibt über ihren Alltag den Blog www.amelie-wundertuete.de. Worauf es den Dreien ankommt, hat uns ihr Vater Marco Hörmeyer auch in unserem Familienfragebogen verraten

Wer oder was hat Ihnen nach der Geburt und nach der Diagnose geholfen?

Bei Amelies Geburt ist ja so ziemlich alles schiefgelaufen, was schieflaufen konnte. Nach diesen traumatischen Erlebnissen haben uns zunächst unsere Familien sowie die engsten Freunde aufgefangen. Eine tatkräftige Hilfe und Unterstützung von anderer Seite gab es aber nicht – wir sind orientierungslos von einem Arzt zur nächsten Klinik und zur nächsten Behörde gelaufen und gestolpert. Was fehlte, war eine Institution oder Anlaufstelle, die uns als ahnungs- und hilflosen Betroffenen zur Seite steht und umfassend beraten kann. Letztlich mussten wir uns zusätzlich zu dieser hohen emotionalen Belastung eigentlich um alles selbst kümmern.

Wer steht heute an Ihrer Seite?

© privat
Amelie Sprehe und Marco Hörmeyer

Wir haben uns im Laufe der Zeit ein gutes und funktionierendes Netzwerk an „Buddies“ – so nennen wir unsere Unterstützer – aufgebaut. Dabei handelt es sich um Menschen, die uns als Familie gut tun – und auf die wir angewiesen sind. Das sind liebevolle Betreuer, die sich stundenweise um Amelie kümmern und uns dadurch entlasten. Das sind andere Eltern behinderter Kinder, mit denen wir uns konkret über Hilfsmittel, Therapien etc. austauschen. Das sind engagierte Ärzte, Therapeuten und auch Institutionen wie die Lebenshilfe. Das sind aber auch Freunde und Verwandte, die uns das Gefühl geben, nicht „nur“ Eltern einer behinderten Tochter zu sein – dieser Aspekt ist enorm wichtig.

Was nervt Sie im Alltag?

Eigentlich das, was so ziemlich alle Eltern behinderter Menschen nervt: der alltägliche Ärger und ständige Kampf mit den Kostenträgern, wenn es um die Bewilligung uns zustehender Hilfen und Unterstützung geht. Es ist beschämend und entwürdigend, als Betroffene erleben und erfahren zu müssen, mit welcher Vehemenz, Ignoranz und Respektlosigkeit die Kostenträger sich immer wieder dagegen wehren, die uns zustehende Unterstützung zu gewähren. Da fehlen uns oftmals die Worte.

Worüber haben Sie sich zuletzt so richtig gefreut?

Trotz aller belastenden Faktoren gibt es immer wieder tolle berührende Momente und Entwicklungen. Das sind klitzekleine, private und emotionale Situationen innerhalb unserer kleinen dreiköpfigen Familie. Das sind aber auch vergleichsweise „große“ Therapie-erfolge. Dann erleben wir, dass sich unser Engagement sozusagen lohnt und Amelie und somit wir als Familie davon profitieren. Letztlich freuen wir uns jeden Tag aufs Neue, wenn Amelie uns bereits morgens erwartungsfroh anlächelt – das war nach den dramatischen Umständen der Geburt nicht unbedingt zu erwarten. Eines hat Amelie uns gelehrt: eine ganz andere und neue Wertschätzung des Moments und der kleinen Dinge.

Wie sieht für Sie ein perfekter Sonntag aus?

„Den“ perfekten Sonntag gibt es für uns nicht. Das kann ein völlig entspannter Tag zu Dritt sein. Das kann aber auch eine Rund-um-Betreuung für Amelie sein mit Ruhe- und Entspannungsphasen für meine Frau und mich, damit wir uns auch wieder als Paar erleben. Wichtig ist uns, dass es uns Dreien gut geht. Wir entscheiden, was wir dafür brauchen.

Sie können morgen ein Gesetz erlassen, aufheben oder ändern – was wäre das?

In der derzeitigen Debatte um Inklusion und Teilhabe vermissen wir einen zentralen Aspekt: Kaum jemand spricht darüber, wie wichtig ein intakter und langfristig stabiler Familienverbund ist. Durch die hohe Belastung ist der Familienverbund ein fragiles Gebilde; es gibt viel zu wenige Institutionen und Angebote für Eltern behinderter Kinder, um durchatmen zu können, Kraft zu schöpfen und neuen Mut zu fassen. Dabei sagt uns doch schon der gesunde Menschenverstand, dass solche Entlastungsmöglichkeiten entscheidend dazu beitragen, eine Heimunterbringung des behinderten Kindes zu vermeiden oder zumindest hinauszuzögern. Es ist beschämend, dass es deutschlandweit kaum geeignete Kurzzeitwohnmöglichkeiten gibt, in der die Pflege und Betreuung behinderter Kinder umfassend gesichert ist und die Familie dadurch gemeinschaftlich auftanken kann. Ich würde mich dafür einsetzen, ein solches Angebot mitsamt einer Finanzierung gesetzlich zu verankern. Auch das ist Inklusion.

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