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PraenaTest: Bluttests auf Down-Syndrom als Kassenleistung #DownIstInNichtOut

#12:21 Down ist in – nicht out!

Was bedeuten vorgeburtliche Bluttests auf Down-Syndrom für Menschen mit Beeinträchtigung? Es gibt so viele Fragen und Sorgen. Gemeinsam betreiben wir die Kampagne #12:21 und klären auf.

Aktuelle Informationen zu den vorgeburtliche Bluttests

9. November 2021 | Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses tritt in Kraft

Der Beschluss des Gemeinsamen Bundesausschusses, die vorgeburtlichen Bluttests auf Trisomien unter Auflagen als Kassenleistung freizugegeben, trat zum 9. November 2021 in Kraft. Die Versicherteninformation zu den vorgeburtlichen Bluttests, die Voraussetzung für das Inkrafttreten war, wurde am 19. August 2021 beschlossen. Der entsprechende Beschluss trat ebenfalls zum 9. November 2021 in Kraft. 

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe und viele andere Verbände halten es für schwierig, dass ohne medizinischen Anhaltspunkt Tests von der Krankenkasse finanziert werden. Dies gilt besonders, wenn häufig falsch-positive Ergebnisse vorkommen: also der Test zwar ein Down-Syndrom anzeigt, das Kind aber keines hat – was bei jungen Frauen bei einem von drei positiven Tests vorkommt.

Weitere Informationen und Beratungsmöglichkeiten

3. März 2021 | „Runder Tisch NIPT als Kassenleistung“ schreibt offenen Brief an die Abgeordneten

Das Bündnis „Runder Tisch NIPT als Kassenleistung“ hat die Abgeordneten des Deutschen Bundestages angeschrieben und sie aufgefordert, den vorgeburtlichen Bluttest auf Down-Syndrom und andere Trisomien erneut zu beraten.

5. Februar 2021 | Offener Brief an den Gemeinsamen Bundesausschuss

Mit einem Offenen Brief wenden sich Verbände und Einzelpersonen an den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) und weisen auf die Mängel bei der Beschlussfassung hin.

19. September 2019 | Entscheidung des Gemeinsamen Bundesausschusses

Der Gemeinsame Bundesausschuss hat entschieden: Die vorgeburtlichen Bluttests auf Trisomien werden unter Auflagen als Kassenleistung freigegeben. Der G-BA bittet die Politik, ethischen Fragen im Zusammenhang mit dem Test zu klären.

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe und viele andere Verbände sprechen sich gegen den Beschluss aus.

Der Beschluss tritt in Kraft, wenn die Versicherteninformation zu den vorgeburtlichen Bluttests entwickelt und beschlossen ist.

6. März 2020 | Vorbericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen

Das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen hat den Vorbericht zur Versicherteninformation veröffentlicht und das Stellungnahmeverfahren eröffnet.

Zahlreiche Verbände kritisieren den vorliegenden Entwurf und fordern eine politische Entscheidung.

Kampagne der Lebenshilfe zum PraenaTest

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Die Lebenshilfe hat sich mit der Kampagne "#12:21 Down ist in – nicht out!" an den Aktivitäten rund um die Debatte zum Down-Syndrom-Test (PraenaTest)​​​​​ beteiligt.

Hier finden Sie die gemeinsame Stellungnahme zur den Bluttests, Fragen und Antworten zum Thema und wichtige Links und Hinweise.

Hier bieten wir auch eine Zusammenfassung in Leichter Sprache an.

Gemeinsame Stellungnahme

Das Gespräch mit Politikern und den Medien

Für Ihr Treffen mit Politikern, Abgeordneten, anderen Entscheidungsträgern und insbesondere in der Kommunikation mit den Medien – sei es regional oder überregional – finden Sie hier Fragen mit Antworten, die Sie in Ihrer Argumentation unterstützen. Was sagen die Familien? Wie funktioniert der Bluttest? Wie sicher sind die Aussagen dieser Tests?

Klicken Sie auf die Fragen und erfahren Sie mehr.

Bluttests aus der Sicht von Menschen mit Behinderung,
besonders Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien

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Welche Folgen haben Bluttests wie der PraenaTest für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien? Familien mit Kindern mit Behinderung und ganz besonders Kindern mit Down-Syndrom spüren die gesellschaftliche Erwartungshaltung in vielen alltäglichen Situationen mit Fremden. Sie werden auf der Straße oder beim Einkaufen ganz regelmäßig gefragt, ob sie „Es“ denn nicht gewusst hätten. Klares Signal dafür, dass zum einen die Diagnose einer Trisomie 21-Behinderung vor der Geburt eigentlich selbstverständlich ist und als Konsequenz daraus, „selbstverständlich“ ein Schwangerschaftsabbruch erwartet wird.

Fazit:
Eine Kostenübernahme für Bluttests auf Trisomie 21 für alle Frauen führt weder zu einer verbesserten Selbstbestimmung der Frauen noch dient sie dem Wohl ungeborener Kinder. Stattdessen sendet sie das Signal, dass Menschen mit Trisomie nicht zur Welt kommen sollten und führt so zur Ausgrenzung und Diskriminierung.

Der Bluttest aus medizinischer Sicht – die wichtigsten Fragen im Überblick

Fazit:
Der Bluttest auf Trisomie 21 hat als medizinisches Verfahren für Frauen mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit verlässliche Aussagekraft für die Vorhersage einer Trisomie 21, bei Frauen mit niedriger Wahrscheinlichkeit dagegen nicht. Daraus ergibt sich, dass eine breite Anwendung bei Frauen aller Wahrscheinlichkeitsgruppen und Altersstufen medizinisch nicht sinnvoll ist.

Die Gesetzliche Krankenkasse zahlt jedoch nur Verfahren, die medizinisch sinnvoll sind. Die Stellungnahmen des Berufsverbandes niedergelassener Pränataldiagnostiker und der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe sehen eine Krankenkassenfinanzierung der Anwendung des Bluttests nur bei erhöhter Wahrscheinlichkeit vor.

Daraus ergibt sich insgesamt, dass es keine Grundlage für eine Finanzierung der Untersuchungen für alle Frauen unabhängig von der Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, durch die gesetzliche Krankenversicherung gibt, da die Finanzierung von Diagnostik wie Therapie durch gesetzliche Krankenkassen auf einer medizinischen Indikation beruht.

Bluttests aus rechtlicher Sicht

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Eine Kostenübernahme für Bluttests ohne spezifische Indikation würde sie zu einer Reihenuntersuchung machen - diese ist nach Gendiagnostikgesetz nicht zulässig.

Fazit:
Eine Kostenübernahme für Bluttests ohne spezifische Indikation würde ihn zu einer Reihenuntersuchung machen, diese ist zur Erkennung der Trisomie 21 nach Gendiagnostikgesetz nicht zulässig.

Petitionen bei change.org

Unterzeichner der Gemeinsamen Stellungnahme:
Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V.
Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V.
Arbeitskreis Down-Syndrom Kassel e.V.
Bioskop – Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer Technologien e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
Bundesverband Autismus Deutschland e.V
Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.
Bundesvereinigung Selbsthilfe im anthroposophischen Sozialwesen e.V.
Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Deutsche Gesellschaft für Hebammenwissenschaft
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
downsyndromberlin e.V.
down-syndrom-Köln e.V.
Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland e.V.
Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V.
Gen-ethisches Netzwerk e.V.
GESUNDHEIT AKTIV e.V.
inclution gUG
Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.
KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
Lebenshilfe e.V. Berlin
Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.
Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
SCL Sportclub Lebenshilfe Berlin
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
Unser Kind mit Down-Syndrom – Münster
Zentrum für bewegte Kunst e.V.

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