Familie Behinderung
© Lebenshilfe/David Maurer
Familie

Momentaufnahme mit Familie Resack

Jürgen Benz wurde am 16. April 1957 als viertes Kind geboren. Mit etwa zwei Jahren wurde bei ihm Trisomie 21 diagnostiziert. Wir haben mit seiner großen Schwester Ursula gesprochen.

Familie Resack im Interview – „Er braucht besonders viel Liebe“

Familie Resack
© Familie Resack/Privat

Wen dürfen wir heute unseren Lesern vorstellen? 

Jürgen Benz, geboren 1957, und seine große Schwester Ursula. Jürgen wurde am 16. April 1957 als viertes Kind unserer Familie geboren. Mit etwa zwei Jahren wurde Trisomie 21 bei ihm diagnostiziert. Für die Eltern unbegreiflich, sie hatten keine weitere Aufklärung seitens eines Arztes erfahren. Lebenshilfe, Pädagogik nach Marianne Frostig und Maria Montessori waren noch keine Begriffe für einfache Leute, so wurde Jürgen ganz normal im Städtischen Kindergarten Schötmar aufgenommen. Seine kleine Schwester, geboren 1959, begleitete ihn. Anschließend wurde er in der neu erbauten Sonderschule eingeschult. Engagierte Pädagogen bemühten sich um alle Sonderschüler, was auf Dauer mit Jürgen nicht funktionierte. Lesen und Schreiben lernte er nicht.

Wer oder was hat nach der Geburt oder nach der Diagnose geholfen?

Als ältere Schwester kann ich die Geburt meines Bruders nur aus der Sicht eines Kindes beschreiben. Ich war neun Jahre alt, als meine Mutter es zur Entbindung nicht mehr bis ins Krankenhaus schaffte. Eine Hebamme wurde gerufen. Allerdings kam das Baby holterdipolter vorher auf die Welt. Ich musste währenddessen meine beiden drei- und zweijährigen Brüder beaufsichtigen. Nach kurzer Zeit verlies die Hebamme wortkarg und unfreundlich unser Haus. Das Baby war winzig klein und ganz zart. Erst im Alter von etwa zwei Jahren erfuhren unsere Eltern, dass dieses Kind nie so werden würde wie seine Geschwister. Bis zu diesem Zeitpunkt hatte meine Mutter sich damit getröstet, dass Jürgen mit allem etwas später war. Nun legte sie ihn mir mit den Worten: „Er braucht besonders viel Liebe“ ans Herz.

Es ist heute kaum vorstellbar, mit welchen Gedanken und Vorurteilen sich Eltern der Vorkriegsgeneration quälten und sich das Leben erschwerten. Die Frage nach dem Warum. Warum bekommen wir so ein Kind? Was haben wir getan, dass wir so gestraft werden? Auch Aberglaube ist nicht völlig auszuschließen. Oder mangelte es an Selbstvertrauen? Als damals der Chefarzt des örtlichen Krankenhauses auch „so ein Kind“ bekam, waren meine Eltern sehr erstaunt. Waren sie dadurch mit dem Schicksal ein wenig versöhnt? Uns Geschwistern fiel es nicht immer leicht, den kleinen Bruder anderen Kindern gegenüber zu verteidigen. Manchmal schämten wir uns sogar. Ein paar Jahre später verprügelte ich auf dem Schulhof einen Klassenkameraden, der sich über meinen kleinen Bruder lustig gemacht hatte. Kann das alles nur Jahrzehnte her sein? Meine Enkelkinder wachsen mit der Verschiedenartigkeit der Menschen auf, sie sprechen nicht von Inklusion, sie nehmen jeden, wie er ist.

Wer steht heute an Ihrer Seite?

Unsere Eltern leben nicht mehr. Die Lebenshilfe Detmold ist für uns ein verlässlicher Partner geworden, steht Jürgen und uns heute zur Seite. 1962 gründete sich der Elternverein „Lebenshilfe für das geistig behinderte Kind“ in Lippe und Jürgen war in den folgenden Jahren eines der ersten Kinder, die in der Stiftstraße Lemgo aufgenommen wurden. Er fühlte sich wohl, das ausgebildete Personal begegnete den Kindern professionell und förderte jedes Kind entsprechend seiner Stärken und Schwächen. Jürgen begegnete allen Menschen freundlich. Noch heute kennt er Namen einzelner Lehrer von damals. Allerdings lernte er niemals Rechnen und Schreiben. Sein weiteres Leben verbrachte er in den Werkstätten der Lebenshilfe, viele Jahre davon als Gärtner im Freilichtmuseum Detmold. Heute kann er seinen Tagesablauf in der Ausgangsgruppe mit Ruhepausen und leichteren Arbeit gut strukturieren.

Was nervt Sie im Alltag?

Eine sehr nervige Phase in unserem Alltag war der Übergang vom Familienleben in eine adäquate Wohneinrichtung. Jürgen lebt nun seit fast einem Jahr in einem Seniorenheim in meiner Nähe in Detmold, da der Kostenträger die Kostenübernahme für eine Behindertenwohnstätte abgelehnt hat. Noch kann Jürgen die Lebenshilfe-Werkstatt nutzen und dort seinen Tag gestalten.  

Worüber haben Sie sich zuletzt so richtig gefreut? 

Wir freuen uns, wenn ich Jürgen besuche, er mich umarmt und mir mit Freude im Gesicht sagt: Ich habe Dich vermisst. Ich freue mich deshalb, weil kein Vorwurf laut wird, der sagt: Du warst so lange nicht da. Es sind die vielen Momente, in denen Jürgen weiser ist als der „normale“ Mensch. Dazu ein kleines Beispiel. Im letzten Urlaub in Niendorf an der Ostsee wurde er von einem Fremden aufgefordert: „Sprich du mal vernünftig.“  Jürgen hatte vor Jahren einen Schlaganfall erlitten, seitdem spricht er undeutlich. Jürgens Antwort war: „Das sagt gerade der Richtige!“ In solchen Momenten schreit mein Herz: „Hurra, 1:0 für Jürgen!“.

Wie sieht für Sie ein perfekter Sonntag aus?

Den perfekten Sonntag dehne ich auf das Wochenende aus. Samstagabend einmal ins Konzert oder Theater, verbunden mit einem feinen Abendessen ist der Start in das Wochenende. Sonntagmorgen nicht früh aufstehen müssen, gemütlich frühstücken, dann einen langen Spaziergang durch die wunderschöne lippische Landschaft anschließen und die Einkehr zu Kaffee und Kuchen in ein uriges Café machen ein perfektes Wochenende, wie wir es gern erleben, aus.

Was halten Sie von der aktuellen Debatte über die Pränatal-Tests? 

Grundsätzlich finde ich Debatten positiv. Es gibt so viele unterschiedliche Gründe, weshalb Frauen sich für oder gegen eine Schwangerschaft oder einen Abbruch entscheiden (müssen?). Die Diagnose einer Behinderung kann ein Grund sein, muss aber nicht. Ich denke, sich an unserem Beispiel vorzustellen, meine Eltern hätten im Falle eines Abbruches den Jürgen umgebracht, ist nicht richtig. Wir hätten ihn ja niemals kennengelernt und ich hätte nicht drei sondern nur zwei Brüder bekommen. Die pränatale Diagnostik wird nicht aufzuhalten sein. Vielleicht kann sich eine Frau für oder gegen den Test entscheiden?

In der Momentaufnahme der Lebenshilfe-Zeitung stellen sich Familien mit behinderten Angehörigen vor. Sie erzählen, was ihr Leben ausmacht, was sie ärgert, was sie freut und wer ihnen zur Seite steht.

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