© Lebenshilfe/David Maurer
Regional
Aegidius-Haus AUF DER BULT

SuSi: Ein Kurs zur Unterstützung von Geschwistern

Im SUSI-Kurs erhalten Geschwister schwerbehinderter/schwerkranker Kinder und Jugendlicher die Möglichkeit, ihre eigenen Sorgen, Ängste und Nöte zu äußern und den Umgang mit dem eignen Stress zu erlernen.

© typelover Michael Schultz

Projekt

SUSI- Kurs: Hiermit möchten wir einen weiteren Baustein im Versorgungssystem der Familien eröffnen. Der SUSI-Kurs stellt ein familienorientiertes Angebot dar, welches das Ziel verfolgt, dass den Familien als Ganzes das Leben gelingt. Daher ist es notwendig, den Geschwisterkindern in der familienorientierten Arbeit einen Raum zu geben. Im SUSI-Kurs erhalten sie die Möglichkeit, ihre eigenen Sorgen, Ängste und Nöte zu äußern und den Umgang mit dem eignen Stress zu erlernen.


Organisation

Das Aegidius-Haus AUF DER BULT ist eine Kurzzeitpflegeeinrichtung mit der besonderen Prämisse, dass schwerbehinderte/schwerkranke Kinder und Jugendliche nicht nur der Pflege bedürfen, sondern grundsätzlich förderfähig sind und somit auch ihre Schulpflicht erfüllen müssen, unabhängig von der Schwere der Erkrankung oder der Behinderung. Dieses Verständnis hat wesentlichen Einfluss auf die erforderliche Aufenthaltsdauer, die von vornherein begrenzt ist. Es handelt sich um eine Kurzzeitpflegeeinrichtung mit 12 Versorgungsplätzen für die vollstationäre Versorgung schwerbehinderter/schwerkranker Kinder und Jugendlicher bis zum Alter von 18 Jahren ungeachtet ihrer Lebenserwartung. Neben Familie, familienunterstützendem Dienst (z.B. Lebenshilfe), Seelsorge, Schule/Kindergarten, ambulanter Kinderkrankenpflege, Kinderarzt, Kinderklinik, SPZ, Therapeuten (Psychologen), (ambulantem) Kinderhospiz bildet das Aegidius-Haus einen Baustein im Versorgungssystem, eine Unterstützung zur Entlastung der Eltern, der Familien und auch der Geschwisterkinder.   

Die Versorgung eines schwerbehinderten/schwerkranken Kindes oder Jugendlichen fordert von seiner Familie erhebliche körperliche und seelische Kraft und viel Organisationsmanagement. Die häusliche Pflege ist für die Angehörigen mit hohen Anforderungen und Belastungen verbunden. Nicht nur, dass das schwerbehinderte/schwerkranke Kind leidet, auch Eltern und Geschwister belastet die Pflege rund um die Uhr, auf verschiedenen Ebenen. Eltern sind ausgeschöpft und zum Teil traumatisiert. Geschwister stellen ihre eigenen Bedürfnisse hinten an und geraten in den „Schatten.
Im Einzugsgebiet des Kinder- und Jungendkrankenhauses AUF DER BULT sind ungefähr 400 schwerbehinderte/schwerkranke Kinder und Jugendliche und ihre Familien von dieser Belastung betroffen, in ganz Niedersachsen ca. 3500. Für sie soll das Aegidius-Haus AUF DER BULT eine umfassende und individuelle, am Kind und Jugendlichen orientierte Betreuung über eine zuvor bestimmten Zeitraum anbieten. Für die Kinder und Jugendlichen und ihre Angehörigen bedeutet der Besuch im Aegidius-Haus AUF DER BULT Entlastung und trägt somit zur Konsolidierung der häuslichen Versorgung bei. Die familiäre Situation kann stabilisiert werden.

Das Aegidius-Haus AUF DER BULT stellt ein Modellprojekt mit landesweiter Bedeutung für ganz Niedersachsen dar, welches konzeptionell in enger Abstimmung mit dem niedersächsischen Sozialministerium entwickelt wurde und von diesem gefördert wird. 

Kinder und Jugendliche von 0-18 Jahren mit Pflegestufe
SUSI-Kurs: gesunde Geschwisterkinder im Alter von 8-12 Jahren 

Kooperationspartner: Lebenshilfe, Aktion Kindertraum; Geschwisterkindernetzwerk; MOKI; Clinic Clowns; Glücksmomente; Institut für soziales Lernen 

Schwerbehinderte/schwerkranke Kinder finden im Aegidius-Haus AUF DER BULT ein „Zuhause auf Zeit“. Damit unterscheidet es sich grundsätzlich von der Zielsetzung eines Kinderhospizes. Es bildet ein essentielles komplementäres Angebot zur häuslichen Versorgung einerseits und zur stationären Versorgung im Krankenhaus andererseits. Die inhaltliche und räumliche Konzeption folgt der Prämisse maximaler Flexibilität, um gleichermaßen Aspekte der Therapie, der Pflege und der Pädagogik zu berücksichtigen.
Darüber hinaus bilden die Begleitung und Betreuung der Eltern ein weiteres wichtiges Leistungsmerkmal. Die intensive Zusammenarbeit mit den Eltern schafft Vertrauen und bildet eine wichtige Grundlage zur Erfüllung des „Zuhauses auf Zeit“. Das Aegidius-Haus AUF DER BULT versteht sich als Kompetenzzentrum für die Verbesserung und den Erhalt der Lebensqualität schwerbehinderter/schwerkranker Kinder und Jugendlicher, in dem Expertise und Erfahrung aus allen Versorgungsbereichen der betroffenen Kinder und Jugendlichen gebündelt und weitergegeben werden. 

Versorgungsvertrag mit den Krankenkassen, Finanzierung 

Versorgungsvertrag mit den Krankenkassen 

Für die Familien, die das Angebot des Aegidius-Haus AUF DER BULT nutzen möchten, soll unser Haus ein „Zuhause auf Zeit“ für ihre Kinder sein. Für unsere Gäste im Alter von 0 bis 18 Jahren bieten wir ein vertrauensvolles und sicheres Umfeld. Um das Gastkind ganz intensiv kennenzulernen und ihm wiederum die Möglichkeit zu geben, das Haus und die Mitarbeiter zu erproben und zu erschnuppern, haben wir für den Erstaufenthalt eine Dauer von ca. 5 Tagen vorgesehen. Hierbei spielt der Bindungsaufbau, neben der Grund- und Behandlungspflege eine große Bedeutung. Die individuelle Betreuung des Kindes, orientiert an seinen Fähigkeiten und Bedürfnissen, gewährleisten wir mit einem Team auf pflegerischen und pädagogischen Fachkräften sowie dem Team der Ehrenamtlichen (Betreuungs- und Begleitdienst „Regenbogen“ der Johanniter). Ergotherapeuten und Physiotherapeuten aus dem Kinderkrankenhaus AUF DER BULT ergänzen das Personal. Die Zusammenarbeit mit den Eltern der schwerbehinderten/schwerkranken Kinder und Jugendlichen liegt uns sehr am Herzen. Eltern müssen, wenn sie ihr Kind zu uns in die Einrichtung bringen, die Verantwortung übertragen. Dazu bedarf es viel Vertrauen, Offenheit und Ehrlichkeit. Wir begleiten die Eltern in ihrer Auseinandersetzung mit den Besonderheiten der Behinderung ihres Kindes. Wir beraten und unterstützen sie in allen Fragen und um ihr Kind und entwickeln gemeinsam Ideen für die Förderung ihres Kindes im häuslichen Umfeld. Dazu kooperieren wir mit den Kinderärzten, Kindertageseinrichtungen und Schulen sowie den zuständigen Fachdiensten (z.B. SPZ), um die Förderung des Kindes in seinen Lebensbereichen bestmöglich abzustimmen. Im Rahmen der pädagogischen Betreuung und Elternarbeit bieten wie einen offenen Elterntreff im regelmäßigen Abstand an. Dieser soll zur Kommunikation und zum Austausch der Eltern untereinander dienen. Zur Vernetzung mit den Eltern findet der Elterntreff im Aegidius-Haus AUF DER BULT statt und wird von der pflegerischen und der pädagogischen Leitung begleitet. 

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