Familie Behinderung
© Lebenshilfe/David Maurer
Familie

Momentaufnahme mit Familie Roth

In der Momentaufnahme der Lebenshilfe-Zeitung stellen sich Familien mit behinderten Angehörigen vor. Sie erzählen, was ihr Leben ausmacht, was sie ärgert, was sie freut und wer ihnen zur Seite steht.

Darf ich vorstellen? Das ist unsere Tochter Lotta, sie ist acht Jahre alt und das schönste Mädchen der Welt – jedenfalls laut ihrem großen Bruder Ben. Die meisten anderen Leute bemerken allerdings zuerst Lottas schwere Mehrfachbehinderung, sie sehen nur selten, wie neugierig, schadenfroh und charmant sie ist. Mit meinen Büchern und Artikeln möchte ich die Menschen durch meine Augen schauen lassen, diesen Oktober ist mein zweites Buch „Lotta Schultüte – mit dem Rollstuhl ins Klassenzimmer“ erschienen. Ich wollte unsere Geschichte erzählen und gleichzeitig die Privatsphäre meiner Kinder schützen, daher heißen sie nur im Buch Lotta und Ben. 

 

Wer oder was hat Ihnen nach der Geburt und nach der Diagnose geholfen?

Lotta spielt mit ihrem Vater Klavier.
© Sigrid Reinichs für das ZEITmagazin
Lotta spielt mit ihrem Vater Klavier.

Im neunten Schwangerschaftsmonat bemerkte meine Frauenärztin bei einer Routineuntersuchung „sehr viel Blut im Gehirn“. Eine Ader in Lottas Kopf hatte sich nicht richtig ausgebildet, das Blut nahm eine Abkürzung am Gehirn vorbei. Die Gefäßfehlbildung wurde in Lottas ersten drei Jahren in insgesamt sieben OPs langsam verschlossen, doch welche Auswirkung sie haben würde, konnte niemand vorhersagen. Wir konnten nur fördern und warten. Wir hatten zu dieser Zeit große Angst, dass unsere Tochter eine Behinderung haben würde. Im Laufe der Jahre stellte sich heraus, dass Lotta blind ist, körperlich sehr stark eingeschränkt und nicht spricht. Heute finden wir sie perfekt so wie sie ist. Geholfen hat die Zeit und die Liebe. Als wir feststellten, dass Lotta nicht greifen konnte, hatte sie uns schon längst fest im Griff. Zum Lachen muss man nicht laufen können, zum Lieben nicht sehen. So banal das klingt, ich musste es erst lernen. Und wie ich jetzt weiß: Man kann auch ein Streber sein, wenn man schwer mehrfachbehindert ist. 

Wer steht heute an Ihrer Seite?

Wir vier halten zusammen, Lotta hat uns als Familie noch enger zusammengeschweißt. Zu unserem Team gehören aber auch viele Menschen, die wir ohne Lotta nie getroffen hätten: Lottas Ärzte, die Lieblingskrankenschwestern, ihre Lehrer und ihre Schulbegleitung sowie Julia und Tanja vom Familienentlastenden Dienst der Lebenshilfe, dank derer wir jede Woche ausgehen können.

Was nervt Sie im Alltag?

Lotta ist ein richtiger Wildfang, sie will überall dabei sein – aber die Gesellschaft legt ihr ständig Steine in den Weg. Das wurde mir bei der Schulsuche noch einmal so richtig bewusst. Bis zu einer inklusiven Gesellschaft ist es noch ein weiter Weg. Wir sind schon aus einem Planetarium geflogen, weil Rollstühle dort nicht erlaubt sind, wenn ich mit Lotta zum Kinderarzt möchte, muss ich sie die Treppe hochtragen. Zwei von drei Arztpraxen in Deutschland sind nicht barrierefrei – das kann doch nicht sein. Ein Arztbesuch sollte kein Privileg sein, nur für Menschen, die Treppensteigen können. Und die Sterne sind für alle.

Worüber haben Sie sich zuletzt so richtig gefreut?

Lotta sollte sich in der Schule neulich anhand eines Fragebogens selbst einschätzen, zum Beispiel: „Ich bin sehr geduldig – ja, mittel, nein.“ Bei dem, was zutraf, sollte sie lächeln. Sie findet sich selbst sehr geduldig. Außerdem findet sie, sie kann gut andere überzeugen – und das stimmt auch, dafür muss man gar nicht sprechen können. Sie regiert die Welt allein mit ihren Grübchen. Sie findet darüber hinaus, dass sie gut für andere sprechen kann, was ich ganz großartig selbstbewusst finde, für ein Kind, das gerade erst so richtig mit dem Sprachcomputer kommunizieren lernt. Die letzte Frage war: „Möchtest du als Klassensprecher kandidieren?“ Gewonnen hat sie dann leider nicht. Aber das sollte Schule sein, finde ich, ein Ort, an dem man das anstreben kann, was erst mal nicht erreichbar scheint. An dem ein Kind träumen kann. Sei es, dass ein Kind, dessen Eltern nicht studiert haben, von der Uni träumt, oder das Mädchen, das nicht sprechen kann, davon, Klassensprecherin zu werden. Ich habe mich sehr gefreut, dass Lotta sich diese Träume so selbstverständlich zutraut.

Was halten Sie von der aktuellen Debatte über die Pränatal-Tests?

Lottas Gefäßfehlbildung wurde erst im neunten Schwangerschaftsmonat entdeckt, zu einem Zeitpunkt, als sie schon längst einen Namen hatte und unser Kind war – und ich bin heute sehr froh darüber, dass es nicht gleich am Anfang entdeckt werden konnte, als sie noch ein kleiner, unfassbarer Punkt auf einem Ultraschallbild war. Damals hätte ich kaum etwas über ein Leben, wie ich es heute führe, gewusst und hätte wohl sehr viel Angst davor gehabt. Wie ich mich damals entschieden hätte, werde ich nie wissen können.
Heute würde ich Lotta gegen kein Kind der Welt eintauschen. Eine Welt ohne sie wäre genau wie eine ohne Ben – unerträglich. Tests wie nun die Pränatal-Tests, die zur Kassenleistung werden könnten, bergen die Gefahr, dass immer mehr Frauen auf die Angst hören und sich unsere Gesellschaft dadurch stark verändern wird. Wir können dem begegnen, indem wir öfter und mehr darüber erzählen, wie so ein Leben mit Kindern mit Behinderung ist. Man fürchtet am ehesten das, was man nicht kennt. Das Beste ist es natürlich, sich zu begegnen, im Kindergarten, in der Schule, im Planetarium oder beim Arzt. So lange jeder in seiner Nische lebt, hat die Angst freie Bahn.

Wie sieht für Sie ein perfekter Sonntag aus?

Bei schönem Wetter zieht es uns raus in den Stadtwald und auf dem Rückweg kehren wir in der Eisdiele ein. Die servieren „Waffeln à la Lotta“ – extra für sie fein püriert.  

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