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Aktion

#12:21
Down ist in - nicht out!

Die Orientierungsdebatte im Deutschen Bundestag zum vorgeburtlichen Bluttest auf Down-Syndrom ist im April. Es gibt so viele Fragen und Befürchtungen. Was bedeutet der Test für Menschen mit Beeinträchtigung? Gemeinsam starten wir die Kampagne #12:21 und klären auf.

Worum geht es?

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Die Lebenshilfe unterstützt die Aktivitäten rund um die Debatte zum Down-Syndrom-Test (PraenaTest)​​​​​. Hier finden Sie Fragen und Antworten für Ihre Argumentation. Nutzen Sie die Sprechstunden der Bundestagsabgeordneten vor Ort, um Ihre Argumente vorzutragen. Wir geben Ihnen Tipps und Material für Medienarbeit und Veranstaltungen vor Ort, um am Welt-Down-Syndrom-Tag oder am Tag der Orientierungsdebatte auf die Sichtweise von Menschen mit Trisomie 21 und ihre Familien hinzuweisen. 

Zusammenfassung in Leichter Sprache HIER KLICKEN

Gemeinsame Stellungnahme

 Deshalb

  • Aufklärung über das Leben mit Beeinträchtigungen!         
  • Keine Bluttests auf genetische Abweichungen (NIPT) auf Kassenkosten!        
  • Mehr und bessere Beratungsangebote vor, während und nach vorgeburtlichen Untersuchungen mit Beteiligung der Behindertenselbsthilfe!   

  • die Angst vor Behinderung zu verstärken.
  • die Diskriminierung von Menschen mit Beeinträchtigungen zu verschärfen.
  • Menschen mit Beeinträchtigungen in unserer Gesellschaft als „vermeidbar“ und nicht willkommen zu bewerten.
  • die Verpflichtungen der UN-Behindertenrechtskonvention nicht zu beachten.
  • mit dem Eindruck, dieser Test sei medizinisch sinnvoll, falsche Hoffnungen bei werdenden Eltern zu wecken.
  • den Druck auf Schwangere „alles zu tun, alles zu testen“ zu erhöhen.
  • die Tür für die Kassenzulassung weiterer Tests auf genetische Merkmale zu öffnen.

Die Stellungnahme zum Herunterladen: Hier klicken.

Das #12:21 Gespräch mit Politikern und den Medien

Für Ihr Treffen mit Politikern, Abgeordneten, anderen Entscheidungsträgern und insbesondere in der Kommunikation mit den Medien – sei es regional oder überregional – finden Sie hier Fragen mit Antworten, die Sie in Ihrer Argumentation unterstützen. Was sagen die Familien? Wie funktioniert der Bluttest? Wie sicher sind die Aussagen dieser Tests?

Klicken Sie auf die Fragen und erfahren Sie mehr.

Bluttests aus der Sicht von Menschen mit Behinderung,
besonders Menschen mit Down-Syndrom und ihren Familien

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Welche Folgen haben Bluttests wie der PraenaTest für Menschen mit Down-Syndrom und ihre Familien? Familien mit Kindern mit Behinderung und ganz besonders Kindern mit Down-Syndrom spüren die gesellschaftliche Erwartungshaltung in vielen alltäglichen Situationen mit Fremden. Sie werden auf der Straße oder beim Einkaufen ganz regelmäßig gefragt, ob sie „Es“ denn nicht gewusst hätten. Klares Signal dafür, dass zum einen die Diagnose einer Trisomie 21-Behinderung vor der Geburt eigentlich selbstverständlich ist und als Konsequenz daraus, „selbstverständlich“ ein Schwangerschaftsabbruch erwartet wird.

Die Kostenübernahme des Bluttests wird die selbstbestimmte und freie Entscheidung von schwangeren Frauen weiter einschränken. Beatrix Wohlfahrt äußert zur Selbstbestimmung der Frau, dass erst, wenn die Entscheidung für ein Kind mit Behinderung genauso akzeptiert ist wie die Entscheidung gegen ein behindertes Kind, es eine selbstbestimmte Entscheidung von Frauen gebe. Die Kostenübernahme des Bluttests für alle Frauen wird diesen Erwartungsdruck weiter steigern und eine individuelle, freie und selbstbestimmte Entscheidung eher erschweren als ermöglichen.

Mit den Bluttests ist keine Diagnose möglich. Dennoch kommt es schon heute vor, dass unmittelbar nach einem positiven Ergebnis eines Bluttests ein Abbruch durchgeführt wird und die diagnostische Bestätigungsuntersuchung entfällt, die nach Leitlinien der Fachgesellschaften wie auch der Anbieter für eine Diagnose notwendig ist. Angesichts der Kommunikation der über 99-prozentigen Sicherheit des Bluttests ist vielen Frauen und Frauenärzten nicht bewusst, wie hoch das Risiko eines falsch positiven Befundes ist (falsch positiv bedeutet, einer von 1000 Tests weist auf eine Trisomie hin, obwohl keine da ist, somit das Kind keine Trisomie hat). So wird auf Grundlage einer vermeintlich sicheren Diagnose die Entscheidung zum Abbruch gefällt: Bezogen auf die Trisomie 21 ist in durchschnittlich fast jedem fünften Fall ein Kind ohne Trisomie betroffen. Bei Frauen zwischen 20 und 30 liegt sogar in etwa jedem dritten Fall ein Kind ohne Down-Syndrom vor (siehe Abschlussbericht des IQWiG, Seite 15).

Damit gefährden falsch positive Befunde Feten.

Schon heute sind Tests auf weitere genetische Erkrankungen und Behinderungen auf dem Markt. Auch für diese Tests wird die Erwartung entstehen, sie seien von der Krankenkasse zu finanzieren. Da die Rate an falsch positiven Befunden bei seltenen genetischen Beeinträchtigungen höher liegt, werden sie in der Folge zu weiteren Bestätigungsuntersuchungen oder Abtreibungen bei positivem Test vor einer Bestätigung führen.

Zahlreiche wissenschaftliche Untersuchungen stützen die Einschätzung, dass die Lebensqualität von Familien mit behinderten Kindern gut ist – auch wenn zusätzliche Herausforderungen und Belastungen bestehen. Man könnte es zusammenfassen mit: anstrengend, aber glücklich. Und wenn man es genauer betrachtet, genauso glücklich und unglücklich wie Familien ohne behinderte Kinder auch, denn es gibt nicht „die Familie mit behinderten Kindern“, sondern vielfältige Familien mit ganz unterschiedlichen Ansichten, Gewohnheiten und Vorlieben.

Fazit:
Eine Kostenübernahme für Bluttests auf Trisomie 21 für alle Frauen führt weder zu einer verbesserten Selbstbestimmung der Frauen noch dient sie dem Wohl ungeborener Kinder. Stattdessen sendet sie das Signal, dass Menschen mit Trisomie nicht zur Welt kommen sollten und führt so zur Ausgrenzung und Diskriminierung.

Der Bluttest aus medizinischer Sicht -
die wichtigsten Fragen hier im Überblick

Beim Bluttest wird genetisches Material des Mutterkuchens im mütterlichen Blut der Schwangeren untersucht. Daraus kann sich ein Hinweis ergeben, dass das erwartete Kind eine Trisomie hat.

Mit dem Bluttest selbst kann keine Diagnose gestellt werden. Daher ist eine Bestätigungsuntersuchung erforderlich – was die medizinischen Fachgesellschaften als medizinisch korrektes Vorgehen vorsehen. Die Untersuchung erfolgt meistens mit einer Fruchtwasseruntersuchung, bei der direkt die Zellen des Kindes untersucht werden.

Bei Frauen mit einer hohen Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Trisomie 21 zu erwarten, hat das Ergebnis eine hohe Vorhersagekraft: etwa neun von zehn Frauen erwarten dann tatsächlich ein Kind mit Trisomie. Bei Frauen mit niedriger Wahrscheinlichkeit für eine Trisomie hat das Ergebnis eine niedrige Aussagekraft: etwa sieben von zehn Frauen erwarten ein Kind mit Trisomie, drei von zehn Frauen jedoch nicht.

Durchschnittlich über alle Schwangeren gerechnet erwarten neun von elf Frauen mit positivem Test ein Kind mit Trisomie. Diese Zahl stammt aus dem Abschlussbericht des Instituts für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen, S. 15.

Alle Tests haben auch fehlerhafte Ergebnisse – ist ein Test zu 99,9 % sicher, ist ein (1) Ergebnis von 1000 Ergebnissen falsch. Falsch positiv bedeutet, einer von 1000 Tests weist auf eine Trisomie hin, obwohl keine da ist, somit das Kind keine Trisomie hat. Richtig positiv heißt, der Test weist auf eine Trisomie hin und das Kind hat wirklich eine Trisomie.

An einem Beispiel gerechnet heißt dies: Werden 1000 Frauen untersucht, bei denen die Wahrscheinlichkeit auf ein Kind mit Trisomie 21 1: 100 ist, finden sich bei 1000 Frauen zehn richtig positive Tests. Einer von 1000 Tests ist falsch positiv, damit steht zehn richtig positiven Tests ein falsch positiver Test gegenüber. Die Aussagekraft ist in einer „Hochrisikogruppe“ also gut, denn das durchschnittliche Risiko beträgt nicht 1:100, sondern nur 1:600. Werden allerdings Frauen untersucht, die nur ein Risiko von 1: 1000 auf eine Trisomie 21 aufweisen (das ist bei jungen Frauen so), ist von diesen 1000 Tests ein Test richtig positiv und ein Test falsch positiv, damit ist von zwei positiven Tests nur einer richtig positiv.

Diese Berechnungen werden in dem Buch von Herrn Gigerenzer „Das Einmaleins der Skepsis. Über den richtigen Umgang mit Zahlen und Risiken" ausführlich erklärt. Leider ist das Prinzip Ärztinnen und Ärzten nicht immer bekannt.

Wie das Rechenbeispiel oben zeigt, ist diese Zahl durchaus korrekt, sagt aber eben nicht aus, dass positive Ergebnisse immer sicher eine Trisomie 21 voraussagen können – dies hängt von der jeweiligen Wahrscheinlichkeit ab, mit der bei der untersuchten Schwangeren ein Kind mit Down-Syndrom zu erwarten ist. Ganz grob gesprochen, bei 20jährigen 1:1000, bei 40jährigen 1:100.

Fazit:
Der Bluttest auf Trisomie 21 hat als medizinisches Verfahren für Frauen mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit verlässliche Aussagekraft für die Vorhersage einer Trisomie 21, bei Frauen mit niedriger Wahrscheinlichkeit dagegen nicht. Daraus ergibt sich, dass eine breite Anwendung bei Frauen aller Wahrscheinlichkeitsgruppen und Altersstufen medizinisch nicht sinnvoll ist.

Die Gesetzliche Krankenkasse zahlt jedoch nur Verfahren, die medizinisch sinnvoll sind. Die Stellungnahmen des Berufsverbandes niedergelassener Pränataldiagnostiker und der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe sehen eine Krankenkassenfinanzierung der Anwendung des Bluttests nur bei erhöhter Wahrscheinlichkeit vor.

Daraus ergibt sich insgesamt, dass es keine Grundlage für eine Finanzierung der Untersuchungen für alle Frauen unabhängig von der Wahrscheinlichkeit, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, durch die gesetzliche Krankenversicherung gibt, da die Finanzierung von Diagnostik wie Therapie durch gesetzliche Krankenkassen auf einer medizinischen Indikation beruht.

Bluttests aus rechtlicher Sicht

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Eine Kostenübernahme für Bluttests ohne spezifische Indikation würde sie zu einer Reihenuntersuchung machen - diese ist nach Gendiagnostikgesetz nicht zulässig.

Eine Reihenuntersuchung ist dadurch gekennzeichnet, dass eine Untersuchung ohne spezifisches Risiko bei der untersuchten Person durchgeführt wird. Das heißt, bei Reihenuntersuchungen führt nicht ein individuelles Merkmal oder Risiko zur Untersuchung, sondern die Tatsache, dass die Untersuchung bei einer Gruppe, z. B. allen Schwangeren, oder auch Darmspiegelungen bei allen Personen über 50 Jahre, durchgeführt wird.

Um Reihenuntersuchungen handelt es sich zum Beispiel beim Neugeborenenscreening auf angeborene Stoffwechselerkrankungen, bei dem alle Neugeborenen unabhängig von bestimmten Anzeichen oder Risikofaktoren untersucht werden.

Würde eine Kostenerstattung der Bluttests durch die gesetzliche Krankenkasse ohne Indikationsstellung erfolgen, wäre der Bluttest als Reihenuntersuchung – ohne individuelle Anhaltspunkte oder Risikofaktoren – einzuordnen. 

Nach Gendiagnostikgesetz ist eine Reihenuntersuchung auf genetische Merkmale allerdings nur zulässig, "wenn mit der Untersuchung geklärt werden soll, ob die betroffenen Personen genetische Eigenschaften mit Bedeutung für eine Erkrankung oder gesundheitliche Störung haben, die nach dem allgemein anerkannten Stand der Wissenschaft und Technik vermeidbar oder behandelbar ist oder der vorgebeugt werden kann.“  Dies ist gerade bei der Trisomie 21 nicht gegeben.

Fazit:
Eine Kostenübernahme für Bluttests ohne spezifische Indikation würde ihn zu einer Reihenuntersuchung machen, diese ist zur Erkennung der Trisomie 21 nach Gendiagnostikgesetz nicht zulässig.

Aktionen zu #12:21 - Ideen, Tipps, Material

Am Tag der Orientierungsdebatte und/oder am Welt-Down-Syndrom-Tag können Aktionen leicht eine gute Wirkung in der Öffentlichkeit erzielen. Dazu ist es wichtig, die Aktion mit Wiedererkennungswert und einer guten Pressearbeit zu verbinden.

WICHTIG für die Kommunikation

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Nutzen Sie immer den Kampagnen Titel „#12:21Down ist in - nicht out!“ in Ihrer Kommunikations- und Medienarbeit - ganz besonders bei Texten im Web und in Social Media.

Die Schreibweise für den Kampagnen Titel als Hashtag für Social Media: #DownIstInNichtOut - keine Satzzeichen wie Punkt, Komma, Bindestrich oder Leerzeichen im Hashtag.

Ideengeber für die Aktion im Web und vor Ort

Ein „Smart Mob“ um 12:21 Uhr – falls machbar – direkt am Tag der Debatte.
Was ist ein „Smart Mob“? Smart Mob steht im Deutschen für eine Form des kurzen, scheinbar spontanen Menschenauflaufs auf öffentlichen oder halböffentlichen Plätzen. Kurzum: eine Mini-Demonstration. Bei diesem Smart Mob treffen sich Menschen mit Down-Syndrom, ihre Familien, Freunde und Unterstützer an einem prominenten öffentlichen Ort (zum Beispiel dem Marktplatz oder Rathausplatz) und machen auf sich aufmerksam:

  • Einheitliche Kleidung mit blauen T-Shirts mit Down-Smiley und Spruch: Ich liebe mein Leben! Du auch?
  • Gemeinsame Bewegungen/Aufstellungen:
  • Eine 21 oder einen Smiley bilden
  • In einer Polonaise zum Song „Happy“ über den Platz gehen und Leute einladen mitzugehen
  • Das Herzzeichen mit einer Hand zeigen – und über Fotos teilen!
  • Einen großen Kreis bilden.
  • Wichtig:
    Eine Leiter für Fotos von oben (aus der Vogelperspektive) dabeihaben.
    Mit dem Smartphone filmen und auf Ihren YouTube- und Facebook-Kanälen präsentieren.

Menschen mit Down-Syndrom und bekannte Gesichter von vor Ort (zum Beispiel den Bürgermeister, lokale Politiker, die Schulleiterin oder den Pfarrer) zusammenbringen, kurze, authentische Redebeiträge vorbereiten – und das Ganze öffentlich machen mit der lokalen Presse. Und wenn Politiker zu Besuch kommen, dann ausdrucksvolle Fotos und prägnante Redebeiträge nutzen.

Damit die lokale Presse vorbereitet und am Ort des Geschehens ist, etwa eine Woche vorher unterrichten und erste Infos übermitteln: kurze Infos zur Botschaft und zur Aktion, hierfür gemeinsame Stellungnahme und Pressemitteilung nutzen.

#12:21 Kampagne Handreichung
Logos - Fotos
zum Herunterladen

Unterschreiben - Mitmachen - Teilen
2 Petitionen bei change.org

Unterzeichner der Gemeinsamen Stellungnahme:
Arbeitskreis Down-Syndrom Deutschland e.V.
Arbeitskreis DOWN-Syndrom e.V.
Arbeitskreis Down-Syndrom Kassel e.V.
Bioskop – Forum zur Beobachtung der Biowissenschaften und ihrer Technologien e.V.
Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung, chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V.
Bundesverband Autismus Deutschland e.V
Bundesverband Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.
Bundesvereinigung Lebenshilfe e.V.
Bundesvereinigung Selbsthilfe im anthroposophischen Sozialwesen e.V.
Deutsche Epilepsievereinigung e.V.
Deutsche Gesellschaft für Hebammenwissenschaft
Deutsches Down-Syndrom InfoCenter
downsyndromberlin e.V.
down-syndrom-Köln e.V.
Down-Syndrom-Netzwerk Deutschland e.V.
Eltern beraten Eltern von Kindern mit und ohne Behinderung e.V.
Gen-ethisches Netzwerk e.V.
GESUNDHEIT AKTIV e.V.
inclution gUG
Interessenvertretung Selbstbestimmt Leben in Deutschland e.V.
KIDS Hamburg e.V. Kompetenz- und Infozentrum Down-Syndrom
Lebenshilfe e.V. Berlin
Menschen mit Down-Syndrom, Eltern & Freunde e.V.
Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
Turner-Syndrom-Vereinigung Deutschland e.V.
Unser Kind mit Down-Syndrom – Münster
Zentrum für bewegte Kunst e.V.

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