Familie Zilske und ihre Kinder
© Lebenshilfe/Peer Brocke
Familie

Aufwachsen mit Down-Syndrom

Familie Zilske adoptiert zwei Mädchen mit Down-Syndrom

Bereits seit 18 Jahren begleitet Pressereferent Peer Brocke von der Bundesvereinigung Lebenshilfe Marie und Lily, die Kinder der Familie Zilske. Marie und Lily sind Adoptivkinder. Ihre Eltern haben die Kinder mit Down-Syndrom adoptiert, da sie selbst keine eigenen Kinder bekommen können. Sie haben sich bewusst für die zwei Mädchen mit Down-Syndrom bzw. Trisomie 21 entschieden.

Familie Zilske und ihre Kinder
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"Wo wir mit unseren Kindern hinkommen, werden die Leute fröhlicher"

Mit der Gabel in der Hand sitzt die dreijährige Marie erwartungsvoll am Mittagstisch. Es gibt Nudeln mit Hackfleischsoße, dazu Salat. In null Komma nix hat Marie eine rote Schnute, was ihr ansteckendes Lachen noch breiter macht. Die 13 Monate alte Schwester Lily wird derweil vom Vater gefüttert. Auch ihr schmeckt's prima. Alltag, wie ihn Millionen Familien in Deutschland kennen. Nicht ganz. Marie und Lily sind Adoptivkinder. Beide haben das Down-Syndrom, früher diskriminierend Mongolismus genannt. Zwei behinderte Kinder? Freiwillig? „Manche denken bestimmt: ‚Die spinnen doch!‘“, sagt Martina Zilske, die Mutter. „Aber die allermeisten in der Nachbarschaft schauen uns nicht mitleidig an, eher bewundernd.“ Ja, die Großeltern seien anfangs entsetzt gewesen. „Jetzt jedoch sind Marie und Lily die besten, tollsten, genialsten Enkelkinder der Welt.“ Die behinderten Mädchen lassen es sogar zu, dass ihre Eltern beide berufstätig sind. Ohne Tagesmutter, nur die Oma oder eine Freundin springen manchmal ein. Klingt wie ein Märchen. Doch Martina (38) und Helmut (49) Zilske sind weder Zauberer noch haben sie eine gute Fee getroffen. Für sie ist ein Leben mit behinderten Menschen einfach nichts Unnormales, nichts Fremdes. Martina Zilske hatte schon als Kind Kontakt mit behinderten Altersgenossen. Der gemeinsame Konfirmandenunterricht war dann ent­scheidend für ihre Berufswahl. Sie wurde Sonderpädagogin und arbeitet seit 1988 an der Musikschule in Leichlingen, wo sie viele integrative Angebote aufgebaut hat. Zwei ihrer Schüler mit Down-Syndrom, Anna Ring und Julian Göpel, sind Paten von Marie und Lily.

Auf natürlichem Wege konnten die Zilskes, die seit 18 Jahren verheiratet sind, keine Kin­der bekommen. Künstliche Befruchtung lehnen sie ab: „Für uns gibt es Grenzen.“ Die aktuelle Debatte um die Forschung am menschlichen Erbgut, um Embryonen und Präim­plantationsdiagnostik (PID) macht ihnen Sorge. Wohin führt der Wahn vom Menschen nach Maß? „Niemand, selbst die Gene nicht, können wissen, wer einmal eine verkrachte Existenz wird“, gibt Martina Zilske zu bedenken. Sie und ihr Mann, der Lehrer an der Gesamtschule in Solingen ist, gehen sogar noch einen Schritt weiter. Menschen mit Behinderung sind aus ihrer Sicht keine Last für die Gesellschaft, sondern bereichern sie: „Wo wir mit unseren Kindern hinkommen, werden die Leute fröhlicher.“ Das spürte wohl auch die Frau aus Ulm, die einen Jungen mit Down-Syndrom erwartete und sich vor einer eventuellen Abtreibung bei der Leichlinger Familie über das Leben mit einem behinderten Kind informierte. Danach entschied sie sich für ihren Sohn. Den klei­nen Hans gäbe es heute nicht, hätte die Frau auf den Rat ihres Arztes gehört. Martina Zilske: „Der wollte das Kind gleich wegmachen.“ Warum nur, fragt sie, würden die Mütter immer zu einem Schwangerschaftsabbruch gedrängt? Die Freigabe zur Adoption könne doch auch eine Lösung sein.

Natürlich, auch die Zilkes erfahren nicht nur Glücksmomente mit ihren Töchtern. Lily hat eine Hypotonie, eine verminderte Muskelspannung, im Bereich des Schultergürtels. Sie muss deshalb dreimal am Tag mit ihrer Mutter Gymnastik machen und braucht beim Essen eine spezielle, 2.000 Mark teure Stütze. Marie hat auf dem rechten Auge einen Grauen Star und trägt zusätzlich zur Brille eine künstliche Linse. Beide Mädchen werden nie die Lernfortschritte machen wie gleichaltrige, nicht behinderte Kinder. Hätte nicht ein Kind mit Down-Syndrom gereicht? „Für Marie“, erklärt die Mutter, „wäre es nicht schön, als einziger besonderer Mensch hier aufzuwachsen.“ Und als die ersten Monate mit ihr ermutigend verliefen, zögerte das Ehepaar nicht lange und stellte den zweiten Adoptionsantrag. Martina und Helmut Zilske sind Mitglieder der Vereinigung Lebenshilfe, die mit ihren rund 3.000 Einrichtungen und Diensten bundesweit Menschen mit geistiger Behinderung und ihre Angehörigen unterstützt. All diese Familien machen mit ihren Kindern Hochs und Tiefs durch. Doch am schlimmsten werden die oft abweisenden Reaktionen der Umwelt empfunden. Würde Martina Zilske eines Tages einer guten Fee begegnen, sie wüsste genau, was sie sich wünschte: „Dass die Gesellschaft Behinderung als normale Form des Seins und nicht als Katastrophe werten soll.“ Wäre das nicht märchenhaft?

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Ein erfülltes Leben mit Lily und Marie

Außergewöhnliche Dinge passieren immer dort, wo sie niemand erwartet. Diese Geschichte spielt in Leichlingen, in einer Kleinstadt zwischen Köln und Wuppertal. Sie handelt vom Alltag zweier Schwestern: Lily und Marie. Beide sind Adoptivkinder und haben das Down-Syndrom. Die siebenjährige Marie kommt gerade aus der Schule und will sofort Hausaufgaben machen. „Nichts da, erst wird gegessen!“, schallt es aus der Küche. Martina Zilske muss ihre Adoptivtochter manchmal in ihrem Lerneifer bremsen. Doch dann fällt der Mutter auf, dass keine Eier mehr im Kühl­schrank sind und schickt Marie zum Supermarkt. „Prima“, freut sich das behinderte Mädchen und flitzt gleich los. Allein! Als Martina Zilske (43) und ihr Mann Helmut (54) vor rund sechs Jahren Marie adoptierten und wenige Monate später Lily hinzukam, war ihnen eins ganz besonders wichtig: Ihre Töchter sollten so normal und so selbstständig wie möglich aufwachsen. Marie geht heute zusammen mit nicht behinderten Kin­dern in die erste Klasse einer integrativen Schule. Zuvor war sie in einem integrativen Kindergarten, den jetzt auch ihre fünfjährige Schwester Lily besucht.

Die behinderten Mädchen lassen es sogar zu, dass beide Eltern berufstätig sind. Alles eine Frage der Organisation und Einstellung. „Uns war wichtig, dass die beiden von Anfang an auch Kontakt zu erwach­senen Menschen mit Down-Syndrom haben“, erklärt Martina Zilske. Sie und ihr Mann, der Lehrer an der Gesamtschule in Solingen ist, sehen in Menschen mit Behinderung keine Last, sondern eine Bereicherung für die Gesellschaft. Das spürte wohl auch eine Frau aus Ulm, die einen Jungen mit Down-Syndrom erwartete und sich vor einer möglichen Abtreibung bei der Leichlinger Familie über das Leben mit einem behinderten Kind informierte. Danach entschied sie sich für ihren Sohn. Den kleinen Hans gäbe es heute nicht, hätte die Frau auf den Rat ihres Arztes gehört. Martina Zilske: „Der wollte das Kind gleich wegmachen.“ Warum nur, fragt sie, würden die Mütter immer zu einem Schwangerschaftsabbruch gedrängt? Die Freigabe zur Adoption könne doch auch eine Lösung sein. Martina Zilske berät immer wieder Eltern, die gerade ein Kind mit Down-Syn­drom bekommen haben oder in der Schwangerschaft mit dieser Diagnose konfrontiert werden. Nachdem Marie ihr Rührei mit Spinat verdrückt und die Hausaufgaben unter den wachsamen Augen der Mama erledigt hat, holen sie gemeinsam Lily aus dem Kindergarten ab. Die beiden Adoptivkinder könnten auch leibliche Schwestern sein, so ähnlich macht sie das Down-Syndrom. Während aber Marie von Anfang an ein echter Wirbelwind und vergleichsweise wenig Hilfe benötigte, brauchte Lily viel Unterstützung.

Diese Zeiten sind längst vorbei. Lily hat enorme Fortschritte gemacht und ihre Schwester in der Motorik fast eingeholt. Damit die Mädchen sich weiter so prächtig entwickeln, legen die Zilkes viel Wert auf Sport und Musik. Marie hat daher einen recht vollen Terminkalender: montags Schwimmen mit Oma, dienstags Gesangsunterricht, mittwochs Flötenspiel und Ballett, donnerstags Schwimmen im Verein, freitags Chor. Martina Zilske betont aber, dass sie weder eine Supermama sei, noch ihre Kinder überfordere: „Wäre Marie auf einer Sonderschule, hätte sie dort ganz selbstverständlich auch am Nachmittag Förderstunden.“ Nun geht Marie eben zum Singen und Schwimmen statt zur Logopädin und Ergotherapeutin. Lediglich Lily braucht noch logopädische Hilfe. Marie hat dank des in Australien entwickelten Macquarie-Programms schon zu Hause mit dem Lesen begonnen. Dabei werden die Wörter zunächst als Ganzes erfasst und nicht gleich Buchstabe für Buchstabe zusammengesetzt. In der Schule hat das behinderte Mädchen jetzt sogar einen kleinen Vorsprung vor ihren nicht behinderten Klassenkameraden. Während es Marie genießt, ihre Lesekünste vorzuführen, kämpft ihre kleine Schwester noch mit den Schriftzeichen. Aber Lily steht ja erst am Anfang ihres Lernpensums. Was ihre Adoptivtöchter bis heute erreicht haben, erfüllt die Eltern sichtlich mit Stolz.       

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Über Selbstständigkeit und Spiegelei mit Toast

Aus dem Kinderzimmer im ersten Stock höre ich eine Mädchenstimme, die fröhlich ein Liedchen trällert. Wenig später kommt Lily die Treppe hinunter gehüpft und setzt sich zu uns an den Kaffeetisch. „Erzähl mal, wie läuft’s in der neuen Schule“, fragt ihre Mutter Martina Zilske. Ihre Tochter ist zwölf Jahre alt und nach den Sommerferien 2012 auf die weiterführende Schule gewechselt – auf eine Hauptschule, die seit vielen Jahren Kinder mit und ohne Behinderung unterrichtet. Lily war gerade mal 13 Monate alt, da besuchte ich die Zilskes das erste Mal in ihrem Haus in Leichlingen bei Köln. Zwei Kinder mit Down-Syndrom adoptieren und sie aufwachsen lassen; Helmut Zilske sagt heute: „Dass Lily dazu kam, war das Beste, was wir machen konnten. Die Auseinandersetzungen zwischen Eltern und ihren nicht behinderten Kinder haben wir nicht.“

Beide Mädchen haben nun schon die Grundschule hinter sich ­­– auch die war integrativ. In der Hauptschule fühlt sich Lily recht wohl. „Nur meine alten Freunde vermisse ich ab und zu “, erzählt sie. Ihre Lieblingsfächer sind Sport, Musik, Erdkunde und Bio. Tiere sind ihre Welt: „Nilpferde und Zebras mag ich besonders, Hühner gar nicht.“ Ihre 14-jährige Schwester ist noch unterwegs; Marie ist mit einer Freundin zum Shoppen. „Darauf hat sie sich so gefreut. Das wollte ich ihr nicht verbieten, auch wenn Besuch aus Berlin von der Lebenshilfe-Zeitung kommt“, erklärt die Mutter. Den Eltern war und ist eins ganz besonders wichtig: Ihre Töchter sollen so normal und so selbstständig wie möglich aufwachsen. Das gilt für die Schule wie für die Freizeit. Marie ist im Ballett die einzige mit Behinderung, Lily in der Trommelgruppe allein unter Jungs. Dienstagmittag ist Martina Zilske beim Sport. „Wenn ich nach Hause komme, hat Marie schon für sich und Lily gekocht – meistens Spiegelei mit Toast und Salat.“ Beide Mädchen haben einen eigenen Schlüssel, die zehn Minuten nach Solingen fahren sie allein mit dem Bus. Sie haben Freundinnen und Freunde mit und ohne Behinderung. „Aber“, schränkt die Mutter ein, „die richtig tiefen Freundschaften haben sie mit behinderten Kindern.“ Das sei eine Beziehung auf Augenhöhe, „die sprechen sogar schon miteinander über ihre Behinderung“.

Marie war im letzten Sommer sechs Wochen bei einer befreundeten Familie in England – zwei Wochen mit der Mama, vier Wochen allein. Als klar war, dass Marie Englisch lernen kann, haben die Zilkes schon ein Jahr vorher mit den Reise-Vorbereitungen begonnen. Mit gewissem stolz sagt der Vater: „Sie ist viel reifer und erwachsener aus England zurückgekommen.“ Mehr als zehn Jahre kenne ich nun die Familie Zilske. Die Mädchen hatten sogar schon einen musikalischen Auftritt für die Bundesvereinigung Lebenshilfe im Deutschen Bundestag und beeindruckten dabei Bundestagsvizepräsidentin Katrin Göring-Eckhardt. Keine Frage, die Eltern von Lily und Marie tun alles, um ihren Kindern den bestmöglichen Start ins Leben zu verschaffen. Doch geht ihnen mittlerweile nicht die Puste aus? „Nein“, lacht Martina Zilske, „ich werde nicht älter, ich werde besser.“

Familie Zilske und ihre Kinder
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Marie, Lily und ihre Eltern im Jahr 2019: Eine glückliche Familie

Marie und Lily gehen ihren Weg

Das Ehepaar Zilske hat zwei Mädchen mit Down-Syndrom im Baby-Alter adoptiert. Marie und Lily sind mittlerweile erwachsen, 20 und 18 Jahre alt. Nacheinander kommen alle von der Arbeit nach Hause. Mutter Martina ist die Erste, dann trudeln die Töchter Lily und Marie ein, zum Schluss Vater Helmut. Der Gast aus Berlin sitzt da schon bei einem großen Becher Kaffee und muss schlucken: Sechs Jahre sind seit seinem letzten Besuch vergangen und vor ihm sitzen zwei erwachsene junge Frauen, die beide zielstrebige Schritte ins Berufsleben machen, die beide einen festen Freund haben und möglichst bald zusammen in eine WG ziehen wollen. Beim ersten Treffen in Leichlingen, wo die außergewöhnliche Familie in einer Doppelhaushälfte lebt, war Marie knapp drei Jahre alt und Lily 13 Monate.

Die zwei Schwestern haben es sich auf dem Sofa gemütlich gemacht und berichten, was bei ihnen gerade los ist. Dabei fällt die eine der anderen ins Wort, jede will zuerst erzählen. Marie hat den „kleinen“ Hauptschulabschluss nach der 9. Klasse geschafft. Gerade macht sie ein Praktikum an ihrer früheren  Grundschule. Sie unterstützt dort Schülerinnen und Schüler mit Behinderung beim Lernen, nachmittags hilft sie in einer Familie und übt mit einem Jungen mit Down-Syndrom. Ihr großer Traum ist es, eine „Fachkraft Bildung“ zu werden. Dazu bietet das Institut für inklusive Bildung eine Ausbildung an, aber nur wenn diese über einen Werkstatt-Platz finanziert wird. Mit einer Werkstatt für behinderte Menschen wollte Marie eigentlich nichts zu tun haben, doch sagt sie inzwischen: „Hauptsache, man findet einen Beruf, der Spaß macht.“ Wo das Geld dafür herkommt, ist für sie nicht mehr ganz so entscheidend. Lily hat keinen Hauptschulabschluss, sondern den Förderschulabschluss G. Sie ist im Berufsbildungsbereich der gemeinnützigen Werkstatt Köln, arbeitet aber in einer Kita im Projekt „Router“. Dort spielt sie meistens mit den Kindern, malt und musiziert mit ihnen. Auch wischt sie den Frühstückstisch ab und räumt die Spülmaschine ein und aus. Dabei redet sie gerne mit sich selbst. „Das finden die Kinder lustig. Sie gucken mir in die Augen, sie merken, dass ich anders bin, dass ich das Down-Syndrom habe. Sie lachen, aber sie lachen nicht über mich. Ich lach‘ dann einfach mit, ich hab‘ Humor“, sagt Lily – und lacht. „Die Kinder finden einfach toll, dass ich ihnen helfe.“ Mutter Martina ergänzt: „Auch die Eltern sind total begeistert von ihr.“

Lily ist die erste Auszubildende als Kindergartenhelferin mit Down-Syndrom in ihrer Kita, die nur Kinder ohne Behinderung hat. Ebenso ist Marie die erste Praktikantin an ihrer ehemaligen Grundschule, die mit Down-Syndrom aufgewachsen ist. Nach den Eltern werden nun also auch die Töchter zu Vorreitern der Inklusion. „Ich selbst habe den ersten Schritt getan“, betont Lily. „Ich habe meinen Schlagzeuglehrer gefragt, ob er einen Kindergarten kennt, wo ich ein Schulpraktikum machen kann.“ Und dieser Schlagzeuglehrer stellte dann den Kontakt zur Kita seines Sohnes her.  Aus dem Schulpraktikum ist nun ein Ausbildungsplatz geworden. 18 Jahre ist es her, dass der Gast aus Berlin die Zilskes in Leichlingen das erste Mal besuchte. Er wollte damals unbedingt wissen, wie es mit Marie und Lily weitergeht. So kam er regelmäßig wieder. Und hier sitzen die beiden nun, zwei erwachsene junge Frauen, bereit und voller Erwartung, das elterliche Nest zu verlassen. Jetzt meldet sich auch der Vater, Helmut Zilske, zu Wort: „Die Entscheidung, Lily und Marie zu adoptieren, war das Beste, was wir gemacht haben. Es war ein großer Kraftakt, aber die Kinder geben uns so viel zurück.“

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Marie, Lily und ihre Eltern im Jahr 2019: Eine glückliche Familie

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