Kassenzulassung für den PraenaTest?

Reihenuntersuchung würde genetische Diskriminierung von Menschen mit Down-Syndrom bedeuten

Foto: istockphoto.com

Seit Sommer 2012 gibt es in Deutschland einen neuartigen Bluttest, bekannt als „PraenaTest“. Durch eine Blutentnahme bei der werdenden Mutter lässt sich schon in der frühen Schwangerschaft das Vorliegen einer Trisomie 21 (Down-Syndrom) feststellen. Bisher müssen Frauen den Test selbst bezahlen, auch wenn einige Krankenkassen die Kosten dafür übernehmen. Der Hersteller des PraenaTests möchte, dass der Test in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenversicherung aufgenommen wird. Dann könnten gesetzlich versicherte Schwangere ihn kostenfrei in Anspruch nehmen. Deshalb berät seit einiger Zeit der Gemeinsame Bundesausschuss (GBA) über eine Erprobung des PraenaTests. Ergebnis der dann durchgeführten Studien könnte die Aufnahme des PraenaTests als Regelleistung der gesetzlichen Krankenversicherung sein.

Entwicklung vorgeburtlicher Untersuchungen hin zum PraenaTest

Untersuchungen während der Schwangerschaft wurden ursprünglich entwickelt, um die hohe Sterblichkeit von Müttern und Kindern in Deutschland zu reduzieren und die Gesundheit von Mutter und Kind zu sichern. Aus diesen Untersuchungen entstand dann die Mutterschaftsvorsorge. Daneben wurden schon seit Anfang der sechziger Jahre Untersuchungen auf mögliche Behinderungen und Beeinträchtigungen des ungeborenen Kindes durchgeführt. Weil bei zunehmendem Alter der Mutter ein erhöhtes Risiko für ein Kind mit Down-Syndrom zu erwarten ist, entwickelte sich aus der Betrachtung des Altersrisikos vorgeburtliche Untersuchungen (Pränataldiagnostik), die gezielt nach bestimmten Behinderungen suchen. Pränataldiagnostik ist mittlerweile in der Schwangerschaft zum Routineverfahren geworden und die Trisomie 21 zu ihrer „Leitbehinderung“: Das Down-Syndrom ist ein sehr bekanntes Syndrom. Seine Diagnose führt in den meisten Fällen zum Abbruch der Schwangerschaft. Es ist zu beobachten, dass sich durch die Pränataldiagnostik, vor allem durch den PraenaTest, die gesellschaftliche Einstellung verfestigt hat, das Down-Syndrom sei eine Form der Behinderung, mit der ein Kind nicht geboren werden solle.

Der PraenaTest ermöglicht es, im Blut der Mutter nach Erbmaterial des Ungeborenen zur Feststellung des Down-Syndroms zu suchen. Die bisher eingesetzten invasiven Untersuchungen, am häufigsten sind Fruchtwasseruntersuchungen, weisen immer das Risiko einer Fehlgeburt auf. Da dieses Risiko beim Bluttest nicht besteht,  wird er als Reihenuntersuchung aller Schwangeren in Betracht gezogen.

PraenaTest - Problemanzeigen

Häufig fehlt es bei einer breit angelegten Pränataldiagnostik wie dem PraenaTest an der erforderlichen Aufklärung und Information der werdenden Mutter über die Untersuchung und ihre Folgen, vor allem aber über das Leben mit einem behinderten Kind und den Unterstützungsmöglichkeiten. Umfassende Informationen sind wichtig, damit Schwangere selbstbestimmt entscheiden können – auch darüber, ob sie wirklich einen Test auf das Down-Syndrom wollen. Ohne eine gute Informationsgrundlage kann es zu Entscheidungskonflikten kommen, wenn Schwangere von einem positiven Testergebnis überrascht werden, obwohl sie den Test nur vorgenommen haben, um sich bestätigen zu lassen, dass ihr Kind gesund ist.

Außerdem ist der PraenaTest bei weitem nicht so sicher, wie allgemein vermittelt wird: die Rate der falsch-positiven Testergebnisse (der Test zeigt eine Behinderung an, obwohl das Kind nicht behindert ist) ist relativ hoch. Erklären lässt sich die Fehlerrate damit, dass für alle Schwangeren das Risiko, ein Kind mit Down-Syndrom zu erwarten geringer ist, als die Häufigkeit von fehlerhaften Testergebnissen. Dies ist nicht der Fall, wenn Schwangere mit einem erhöhten Risiko für das Auftreten einer Trisomie 21 untersucht werden. Der Nationale Ethikrat hat die Fehlerrate in seiner Stellungnahme vom April 2013 berechnet. Danach ergibt sich für ältere Schwangere, die ein erhöhtes Risiko haben, ein Kind mit Down-Syndrom zu bekommen, fast ein Viertel falsch-positiver Ergebnisse. Das bedeutet, ein Viertel der Tests vermittelt den Schwangeren, ihr Kind habe das Down-Syndrom, ohne dass dies der Fall ist.

Bei jüngeren Schwangeren mit einem geringen Risiko für ein Down-Syndrom wäre sogar damit zu rechnen, dass zwei Drittel der Diagnosen falsch wären und nur ein Drittel richtig. Deshalb wird Schwangeren empfohlen, im Falle eines Testergebnisses, das von dem Vorliegen des Down-Syndroms ausgeht, ein invasives Verfahren zur Absicherung der Diagnose anzuschließen. Dies bedeutet für Schwangere aber auch eine Zeit der Angst, in der sie die Schwangerschaft nicht vorbehaltlos annehmen können, und die Gefahr, bei der Verdachtsabklärung durch die invasive Diagnostik die Fehlgeburt zu erleiden, die der PraenaTest gerade vermeiden sollte.

Haltung der Lebenshilfe zum PraenaTest

Die Lebenshilfe wendet sich entschieden gegen den Einsatz des PraenaTests als Reihenuntersuchung auf ein Down-Syndrom. Eine solche Untersuchung schützt weder die Gesundheit des Kindes noch die der Mutter, sondern wirft systematisch die Frage nach einem Abbruch der Schwangerschaft auf. Die gesellschaftliche Haltung, die Diagnose eines Down-Syndroms rechtfertige einen Schwangerschaftsabbruch, diskriminiert Menschen mit einem Down-Syndrom. Zudem wird der falsche Eindruck erweckt, als sei ein perfektes Kind möglich. Eine von der gesetzlichen Krankenversicherung finanzierte Reihenuntersuchung, die gezielt nach Kindern mit Down-Syndrom sucht und ihr Leben zur Disposition stellt, steht außerdem im Widerspruch zur UN-BRK. Die UN-BRK betont den wertvollen Beitrag von Menschen mit Behinderungen zum allgemeinen Wohl und zur Vielfalt der Gesellschaft. Inklusion bedeutet, Menschen in ihrer Vielfalt wertzuschätzen und diese Vielfalt zu leben. Oft resultieren Vorurteile über ein Leben mit Behinderungen aus einem mangelnden Kontakt zu Menschen mit Behinderungen. Dabei beweisen Menschen mit Down-Syndrom in der Bundesvereinigung Lebenshilfe täglich, wie erfolgreich und glücklich sie Beruf und Alltag meistern.

Organisation

Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V.
 

Autor

Dr. Bettina Leonhard
 

Veröffentlichung

11.02.2015, 14:08 Uhr
 
 
 

In Leichter Sprache

Logo Leichte Sprache

Es gibt Tests
für schwangere Frauen.
Einer nennt sich Präna-Test.
Das bedeutet:
Vor-der-Geburt-Test.
Bei dem Test wird das Blut der Frau untersucht.
Dann kann man feststellen:
Hat ihr Baby eine Behinderung?
Hat es das Down-Syndrom?

Jetzt wird darüber beraten:
Sollen die Krankenkassen
den Test bezahlen?

Hier erfahren Sie mehr.

 
 

ZEIT-Interview
mit Ulla Schmidt

Die Wochenzeitung DIE ZEIT und ZEIT-ONLINE berichten ausführlich über den PraenaTest. Dazu gehört auch ein Interview mit der Lebenshilfe-Bundesvorsitzenden Ulla Schmidt.

 
 
 
 

Bundesvereinigung Lebenshilfe e. V. - 35043 Marburg, Raiffeisenstr. 18, E-Mail: Bundesvereinigung@Lebenshilfe.de