Familie Reinders will anderen Mut machen

Sohn Simon hat das Apert-Syndrom und war schon bei Günther Jauch im Fernsehen

Simon mit seiner Familie
Günther Jauch weiß mit seinen Gästen umzugehen. Schon oft hat er in seiner Sendung stern TV behinderte Menschen begrüßt. Jetzt rekelt sich der fünfjährige Simon vergnügt in einem schicken roten Sessel, eingerahmt von seinen Eltern. „Wie gefällt es dir hier im Fernsehen?“, beginnt Günther Jauch das Gespräch.

Verschmitzt schaut Simon abwechselt in die Kamera, zu Mama, zu Papa und zum Moderator, genießt die Aufmerksamkeit und antwortet: „Sag ich nicht!“ Jauch rettet die Situation gewohnt sympathisch, indem er witzelt: „Das haben wir so abgesprochen. Bei unserem Vorgespräch hat Simon geredet wie ein Wasserfall.“
Günther Jauch erhielt 2003 den Lebenshilfe-Medienpreis BOBBY. Foto: Archiv

Simons Eltern sind erleichtert. Mutter Petra Reinders hatte einige Bedenken, sich ins Fernsehen zu trauen: „Wir wollten auf keinen Fall eine Sensations-Berichterstattung. Aber wie Günther Jauch das gemacht hat, das war ganz toll.“ Dafür, dass er immer wieder auf behinderte Menschen zugeht, dass er ihr Leben in die Öffentlichkeit bringt und somit Akzeptanz und Vertrauen fördert, hat die Lebenshilfe Günther Jauch vor sechs Jahren mit ihrem Medienpreis BOBBY ausgezeichnet.

Auch die Familie Reinders aus dem rheinischen Meerbusch möchte mit Ihrem Auftritt vor allem Mut machen: „Wir möchten den Familien, in die ein behindertes Kind geboren wird, zeigen, dass auch ein solches Leben schön ist und gelingen kann.“

Dazu gehört, dass die schweren Stunden nicht unterschlagen werden. Zum Beispiel, als die Reinders bei der Geburt völlig davon überrascht wurden, dass ihr Sohn mit dem seltenen Apert-Syndrom geboren wurde. „Als Simon auf die Welt gekommen ist, habe ich gedacht: Das hättest du jetzt nicht gerne. Du hättest gerne ein kerngesundes kleines süßes Baby auf dem Arm anstatt eines behinderten Kindes, das deformiert ist und das viele Operationen vor sich hat, um überhaupt eine halbwegs normales Leben führen zu können“, erinnert sich Petra Reinders.

Und ihr Ehemann Peter ergänzt: „Dann haben wir beschlossen, wenn Simon das schafft, dann werden wir mit ihm kämpfen und versuchen, das Beste aus der Situation zu machen. Und daran arbeiten wir jeden Tag. Es gibt schöne Momente; aber dann auch Momente, wo man wieder zu zweifeln anfängt.“

Abgesehen von einem erneuten Krankenhausaufenthalt, den Simon glücklicherweise gut überstanden hat, überwiegen im Augenblick die schönen Momente. Simon spielt Fußball, stand erfolgreich auf Skiern und hat Freunde gefunden. „Nur meine Schwiegermutter hat von Anfang an behauptet, dass Simon irgendwann einmal Skilaufen kann“, blickt Peter Reinders zurück. „Wir hätten das alles nie zu hoffen gewagt.“

Das Apert-Syndrom

Das Apert-Syndrom beruht auf genetischen Störungen. Folgen sind Fehlbildungen am Kopf und im Gesicht sowie am Bewegungsapparat. Teilweise sind Finger und Zehen knöchern zusammengewachsen. Die geistige Entwicklung kann beeinträchtigt sind.

Rechtzeitige Behandlungen und Operationen, zum Beispiel, um dem Gehirn genügend Platz zu verschaffen, sowie entsprechende Förderung und Begleitung ermöglichen den betroffenen Kindern heute, ein weitgehend normales Leben zu führen.

In Deutschland leben etwa 400 Personen mit dem Apert-Syndrom. Benannt wurde das Syndrom 1896 nach dem französischen Arzt Eugene Apert.

Organisation

Bundesvereinigung Lebenshilfe
 

Autor

Jürgen Reuter
 

Quelle

Lebenshilfe-Zeitung 4 / 2009
 

Veröffentlichung

08.12.2009, 16:02 Uhr
 
 
 
 
Buchtitel - Simon ein besonderes Kind

Simon - ein besonderes Kind

„Mein Buch soll zeigen, dass – selbst wenn das Leben schwarz und trist erscheint – wir zu den Buntstiften greifen und wieder Farbe in unser Leben bringen sollen, so wie Simons Familie es macht“, wünscht sich Ether Waider, die ein reich illustriertes Kinderbuch über Simon Reinders und seine Familie geschrieben hat. Ihr Buch soll Kraft geben, Mut machen und auch ein Lachen auf das Gesicht zaubern. Zu bestellen ist das Buch „Simon – ein besonderes Kind“ über E-Mail: vertrieb@lebenshilfe.de oder Telefon 0 64 21/491-123 für 4.95 Euro plus Versandkosten.

 
 
 
 

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