© Lebenshilfe/David Maurer
Kinder

Und plötzlich war alles anders – unser Kind hat eine Behinderung

Erleben auch Sie gerade, dass Ihre Gefühle mit Ihnen Achterbahn fahren? Wir Eltern in der Lebenshilfe kennen dieses Auf und Ab – zwischen am Boden zerstört und Freude über dieses kleine, hilflose Wesen in unseren Armen.

Vor der Geburt, kurz nach der Geburt oder später im Leben: Die Behinderung eines Kindes kann zu ganz verschiedenen Zeitpunkten im Leben erkannt werden – und damit beginnt ein neuer Weg für die ganze Familie. Außergewöhnlich, herausfordernd, oft anstrengend – und meist unerwartet glücklich.

Wieso ist das uns passiert?

Iwona Meier erzählt von dem Moment, als bei ihrer Tochter Blanka das Down-Syndrom festgestellt wurde: "Ich habe eigentlich immer geweint und mich gefragt: Wieso musste mir das passieren? Die Frage, die sich alle stellen: Wieso ich?" Christian, ihr Mann, hat dazu gesagt: "Wieso eigentlich nicht wir? Wieso soll es nur andere treffen?“

Zwei Stunden war Blanka auf der Welt, da hat der Vater schon bei den Großeltern angerufen und musste die Nachricht weitergeben, die sie selbst noch nicht verarbeiten konnten. „Eigentlich wollte ich nicht, dass er das sagt“, erinnert sich Iwona Meier, „weil ich wusste, dass dann alle kommen würden, um mir zu sagen, wie leid es ihnen tut, wie leid ich ihnen tue. Das wollte ich nicht hören.“ Letztlich haben Blankas Eltern ganz bewusst allen Angehörigen und Freunden davon erzählt.

Auch Anne Plate, Mutter eines Sohnes mit Down-Syndrom, kann sich noch gut daran erinnern, wie es war, ihre Familie über die Diagnose zu informieren. „Wir haben es Ihnen am Freitag erzählt, als wir das Ergebnis der Blutuntersuchung hatten. Und gleich am Sonntag sind meine Eltern und Oma gekommen. Sobald sie Toni gesehen hatten, war das Down-Syndrom total egal. Die sind so ausgeflippt. Mein Vater ist hoch in die Krankenhauskantine und wollte einen Schnaps trinken und meine Oma war irgendwie ganz gerührt.“

Am Anfang habe ich mich geschämt

"Am Anfang habe ich mich geschämt, zu meinen Eltern zu fahren. Alle werden gucken: Wie ist sie? Wie sieht sie aus?“, sagt Ivona Meier.  Ihr Mann fügt hinzu: "Und der Schluss, den alle gleich ziehen: Ein krankes Kind? Dann sind wohl die Eltern auch krank!“

Diese Gefühle von Schuld und Scham haben anfangs ganz viele Eltern mit einem behinderten Kind.

Wie kann es weitergehen?

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Viele Familien brauchen nach der Geburt eines Kindes mit Behinderung Zeit ihren eigenen Weg zu finden – und wie bei allen Familien sind diese Wege sehr unterschiedlich, lesen Sie selbst:

„Durch Toni öffnet sich für mich ein neuer Raum, etwas, dass vorher einfach nicht zu meinem Leben gehört hat. Es hat mit Außenseiter sein zu tun, nicht reinpassen in Klischees und Muster. Das beschäftigt mich sehr und ich freue mich darüber, dass ich einen anderen Blick bekomme“, sagt Anne Plate.

Armin Bürkle, Vater eines Sohnes mit Down-Syndrom, sagt dazu: „Es liegt auch an uns, wie wir mit unserem Kind und unserer Situation umgehen. Unser Bekanntenkreis merkt, dass wir kein Federlesen mit Jonathans Behinderung machen. Er ist erst einmal unser Sohn. So ist es auch für sie ganz leicht, ihn einfach als Mensch wahrzunehmen und nicht als behindertes Wesen.“

 „Wir haben Katja von der Lebenshilfe, die einmal in der Woche für 5 Stunden kommt. Der Nachmittag gehört meinem Mann und mir allein. Diesen Termin lassen wir nie ausfallen. Es war ein langer Weg, bis ich einer anderen Person zugetraut habe, meine Kinder auch ins Bett zu bringen. Ich hätte schon viel früher dahinter kommen müssen, dass das möglich ist“, sagt Sabine Müller, Mutter einer Tochter mit schwerer mehrfacher Behinderung. „So wie Kinder einfach mal bei Freunden übernachten und dort in den Ferien bleiben dürfen, so verstehe ich das Wohnnest (eine Kurzzeitunterbringung für Kinder). Das bedeutet Entlastung für mich und soziale Kontakte für Lena.“

Ute hat zwei Brüdern mit Down-Syndrom: „Für mich war alles normal. Ich bin damit groß geworden. Ich wusste ja gar nicht, was anders sein könnte. Meine Eltern behandeln uns in jeder Lebenslage gleich. So läuft es mit Fernsehverbot, Küchendienst, Müll runter bringen – ob Down Syndrom oder nicht – es wird keiner bevorzugt. Da ist jeder dran.“

Sebastian Urbanski ist Schauspieler und lebt mit dem Down-Syndrom: “Ich wurde schon oft gefragt, ob ich mich behindert oder durch das Down-Syndrom beeinträchtigt fühle. Da kann ich ganz klar sagen, überhaupt nicht. Dass ich das Syndrom habe, wird mir nur dann bewusst, wenn ich meinen Schwerbehindertenausweis vorzeigen muss, zum Beispiel um eine Ermäßigung bei Eintrittskarten zu bekommen. Man sieht mir das Syndrom kaum an. Und selbst wenn es anders wäre: Jeder in unserer Gesellschaft braucht mal Hilfe. Menschen mit Behinderung genauso wie sogenannte Normale.“

Saskia Müller hat ein Kind mit Down-Syndrom: „Wenn ich geahnt hätte, wie unser Leben sein würde, hätte ich mir am Anfang weniger Sorgen gemacht.“

Literatur zum Thema aus dem Lebenshilfe Verlag

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