Nach zehn Ehejahren doch noch schwanger – hurra! Die Schwangerschaft verlief unauffällig. Die "Berg- und Talfahrt" in unserem Leben begann am 15. März 1979 mit der Geburt unseres Sohnes Steffen. Der Kaiserschnitt wurde zu spät vorgenommen – massiver Sauerstoffmangel war die Folge. Zunächst sah es so aus, dass Herzrhythmusstörungen das Leben unseres Sohnes beenden würden.

Kurze Zeit nach der Geburt, Steffen befand sich noch auf der Intensivstation, gab es ärztlicherseits die Empfehlung, Steffen ins Heim zu geben und möglichst bald wieder schwanger zu werden. Das machte mich hellhörig! Die bange Frage: Was ist noch alles nicht in Ordnung mit unserem Kind? Die Diagnose wurde uns scheibchenweise mitgeteilt und war niederschmetternd: Asphyxie, perinataler Hirnschaden, Mikrocephalie mit Hydrocephalus internus (ohne Ableitung), epileptische Anfälle, Tetraspastik, Sehbehinderung, Herzrhythmusstörungen. Wir waren fassungslos, dass unser erstes und einziges Kind bei der Geburt seine Gesundheit eingebüßt hatte.

Nach zwei Monaten auf der Intensivstation nahmen wir Steffen mit nach Hause. Mein Leben als Co-Therapeutin begann. Ich wurde in die krankengymnastische Behandlung nach Voijta und Bobath eingeführt, in die Beschäftigungs- und Sprachtherapie. Später kamen noch verschiedene Entspannungsmöglichkeiten wie Fußreflexzonenmassage und Musiktherapie hinzu.

Der Austausch von Kontaktadressen für Ärzte, Kliniken, Therapeuten und so weiter lief hauptsächlich nur über ähnlich betroffene Eltern. Internet gab es leider noch nicht.

Beschäftigungstherapie fand häufig in der Küche statt: Kartoffeln mit und ohne Schale anfühlen, dann ins Wasser geben, waschen, in den Topf, Salz dazu und garen, Gemüse und Soße dazu – hmh, das schmeckte!

So erlernte Steffen, mein kleiner Tiger, Zusammenhänge zu erkennen und wurde ein Feinschmecker. Wir beide wurden sehr lernfähig und probierten alles Mögliche aus. Spaziergänge durch den nahen Wald im Tragebeutel waren der Hit; gab’s da vielleicht Waldhimbeeren? Musik mit der Triangel, dem Xylophon, der Trommel, den Klangstäben, bei der ich die Führung seiner Hände übernahm, begeisterten Steffen sehr. Er lauschte gern den Klängen von Mozart, Chopin und Grieg. Am liebsten aber hörte er das Musical "Cats". Hier wartete er gespannt auf seine Lieblingspassagen, und wenn sie endlich kamen, jubelte er.

Zunächst aber war unser Sohn sehr schwach, das Füttern war überaus zeitaufwändig. Mit jedem Tag wurde es aber etwas besser – Steffen wollte leben! Als unser Sohn zwei Jahre alt war, zogen wir von Ulm in die Nähe von Freising. Endlich hatten wir die Reha-Firmen vor der Haustür! Es gab Rollstühle, mit denen man sich auf die Straße trauen konnte! Im Stehbrett zu stehen und auf dem Rollbrett mit mir durchs Haus zu rollern, begeisterte Steffen. Nur er selbst konnte ohne fremde Hilfe nichts tun.

Statt Geschwistern – die leider nicht mehr kamen – wurde eine Schäferhündin Steffens treueste Gefährtin. Wir kauften einen Wohnwagen. Ein Teil wurde von meinem Mann für ihn umgebaut, und wir machten Ferien von der Nordsee bis zum Mittelmeer. Herrliche Zeiten!

Als Steffen vier Jahre alt war, wurden die allopathischen Epilepsiemedikamente überwiegend durch homöopathische Medikamente ersetzt. Dank der langjährigen Erfahrung eines Münchener Kinderarztes gelang dieser Versuch. Steffen wurde wacher, aufmerksamer und interessierter.

Für kurze Zeit besuchte unser Sohn einen Kindergarten, in dem nur schwer behinderte Kinder betreut wurden. Unser Sohn und auch wir waren nicht glücklich darüber. Außerdem war die Entfernung von 50 Kilometern von unserem Wohnort zur Einrichtung zu groß. Wir meldeten Steffen wieder ab. Was nun? Ich nahm Kontakt mit einem Regelkindergarten am Ort auf. Dieser war auch bereit, Steffen zweimal in der Woche zu betreuen. Auch fanden wir einen Platz in einer Spielgruppe. Das muntere Leben hier fand bei unserem Tiger großen Anklang.

Von seinem sechsten Lebensjahr bis zur Pubertät besuchte Steffen mehrmals im Jahr für eine kurze Zeit ein liebevoll geführtes Kurzzeitpflegehaus.

1985 lernte ich durch eine Freundin eine Schule für seelenpflegebedürftige Kinder in München kennen. Ich war begeistert! Einen Platz für unser Kind zu bekommen war nicht einfach, denn die Nachfrage war groß. 1986 klappte es, Steffen wurde eingeschult. Das hieß für uns beide jeden Tag 50 Kilometer Schulweg hin und 50 zurück. Eigentlich wollten wir das zwölf Jahre durchhalten, hatten wir doch ein herrliches Grundstück gekauft. Das Haus darauf war bereits geplant. Aber was selten vorkam, wir gaben auf, verkauften das Grundstück und bezogen ein Reihenhaus etwa acht Kilometer von der Schule entfernt. Wir ließen einen Treppenlift einbauen und auch sonst noch einiges rollstuhlgerecht umgestalten. Das Eingewöhnen in den Schulbetrieb fiel Steffen nicht leicht. Der Geräuschpegel in der Schule machte ihm sehr zu schaffen. Wir mussten die allopathischen Medikamente erhöhen, auch die homöopathischen wurden auf die neue Situation abgestimmt. Er weinte dennoch viel, war geräuschempfindlich. Manchmal war ich drauf und dran, ihn wieder aus der Schule zu nehmen, wäre da nicht dieser traumhafte Lehrer gewesen, der mir immer wieder Hoffnung machte, dass unser Sohn es schaffen würde.

Mit der Zeit wurde es tatsächlich besser. Steffen gewöhnte sich ein. Seine Mitschüler/innen haben ihm dabei sehr geholfen. Leider fehlte er oft wegen bronchialer Infekte. Wir Eltern hofften sehr, dass sich sein Immunsystem stabilisieren würde. Leider war das nicht der Fall. Um unseren Tiger nicht zu überfordern, endete die Schule mittags für ihn. Die vielschichtigen Eindrücke erfreuten, aber ermüdeten ihn doch sehr.

Die Jahre an dieser Schule waren nicht nur Steffens schönste Jahre, 1998 war Schulentlassung. Die Hoffnung, ihn stabil in eine anthroposophische Lebensgemeinschaft einzugliedern, ließ sich leider nicht verwirklichen.

Nach längerem Suchen fanden wir eine Einrichtung für Steffen, in der körperbehinderte Menschen arbeiten und beschäftigt werden. Nur unser lieber Sohn wäre viel lieber in der alten Schule geblieben, rettete sich von einem Infekt in den nächsten, war fast nur noch krank. Nie hatte er Kinderkrankheiten, immer nur bronchiale Infekte. Zwecklos, ihn dort zu lassen.

Intensive Gespräche mit den behandelnden Ärzten erfolgten. Es beschäftigte mich nur noch die Frage: Wie kann das Immunsystem stabilisiert werden? Es gelang nicht! Aufgrund der häufigen Verschleimungen hatte er keinen Appetit mehr. Ich bekam ihn nicht mehr satt. Die Flüssigkeitszufuhr wurde zu gering. Es wurde eine Magensonde gelegt. Lungenentzündungen kamen. In der Nacht benötigt Steffen nun ein Beatmungsgerät, da er Atemaussetzer hat. Andere medizinische Geräte kamen hinzu. Sein Zimmer gleicht nun einem Krankenzimmer. Vorrangig ist es, die Lunge vom Sekret zu befreien. Das bedeutet täglich mehrmaliges Absaugen des Sekrets, was Stunden beansprucht.

Mit Beginn der Pubertät häuften sich auch die epileptischen Anfälle. Wir haben fast die gesamte Palette der Medikamente ausprobiert. Keines hilft wirklich. Bei jedem noch so geringen Wetterwechsel reißen uns die Anfälle aus dem Schlaf.

Steffen war immer fröhlich, und sein Lachen war ansteckend. Mit der Häufung der Anfälle wurde es immer weniger, und jetzt ist es gar nicht mehr da. Das vermissen wir am meisten.

Seit kurzer Zeit ist mein Mann nun im "Ruhestand", und er hilft tatkräftig bei der Pflege unseres Sohnes mit, was dieser sehr genießt. Ja – und so bewältigen wir jeden Tag unseres Lebens und sind froh, dass die Freude am Leben immer noch vorhanden ist.