Es begann mit der Geburt von Kim, 1988 in Bremen. Das Neugeborene schien den Ärzten "auffällig", die sofort eingeleitete Chromosomenanalyse ergab als Ergebnis ein 5p-Syndrom, auch "Cri-du-Chat-" oder "Katzenschreisyndrom" genannt. Die Diagnose stand fest, aber was bedeutete das?

Viel wussten die Ärzte nicht darüber. Kims Mutter, Ute Meierdierks, war überall – egal, wo sie ihr Kind vorstellte, bei Ärzten, Therapeuten, in der Frühförderung – die "Erste". Das Einzige, was existierte, waren ein paar dürftige, überwiegend negative Ausführungen in einzelnen Lehrbüchern, meist englischen, den Fachleuten durchaus nicht immer bekannt.

Im Gegensatz zu vielen Eltern, die sich damit resignierend zufrieden geben, war Ute Meierdierks der Meinung: "Das kann’s ja wohl nicht sein!" Sie begann, unterstützt von der mittlerweile verstorbenen Dr. Regina Albrecht vom Zentrum der Humangenetischen Beratung der Universität Bremen, andere Betroffene zu suchen. Keine leichte Aufgabe, denn Internet und andere Anlaufstellen gab es damals noch nicht.

Erste Kontakte kamen dann über die Kontaktspalte der Zeitschrift "Eltern" zustande, danach durch einen Artikel in der Lebenshilfe-Zeitung. Ein erstes Treffen betroffener Familien fand noch in einem Wohnzimmer statt. Aber dann ging es schneeballähnlich weiter: Viele der Familien kannten wieder betroffene Familien und so weiter. Und jede Zusammenkunft zeigte auf, wie dringend der Bedarf nach weiterem Erfahrungsaustausch war.

1993 war die Adresskartei auf mehr als 40 Familien angewachsen. Es wurde schwierig, die Treffen einer solch großen Gruppe zu organisieren und vor allem zu finanzieren. 1994 fand sich der Bremer Senator für Jugend und Soziales bereit, eine Anschubfinanzierung für die sich entwickelnde Selbsthilfegruppe zu leisten. Erste Prospekte konnten gedruckt und versandt werden.

1996 wurde unser Förderverein für Kinder mit Cri-du-Chat-Syndrom aus der Taufe gehoben, mit Ute Meier-dierks als erster Vorsitzender. 35 Familien haben die Vereinsgründung damals unterzeichnet – fast alle sind auch zehn Jahre später noch dabei.

Am Anfang unseres Vereinslebens stand eine Mitgliederbefragung. Wir wollten die Fähigkeiten unserer Kinder besser kennen lernen und erfahren, welche Methoden und Therapien ihnen und uns weiterhelfen können. Damit haben wir uns in eine erste, ansatzweise weltweite Untersuchung über das Cri-du-Chat-Syndrom eingebracht, initiiert unter anderen von Dr. Mary Esther Carlin aus Houston, Texas. Ein Besuch von ihr war einer der Höhepunkte auf einem unserer Jahrestreffen. Bis wir deutschen ärztlichen Beistand fanden, hat es noch gedauert. Heute sind wir dankbar für die Unterstützung von Prof. Dr. Ingo Kennerknecht und Dr. Thomas Neumann von der Universität Münster. An sie können wir guten Gewissens Familien verweisen, die sich mit dem Wunsch nach Adressen für genetische Beratung an uns wenden. Die Münsteraner Fachleute kennen mittlerweile mehr als 100 Menschen mit Cri-du-Chat-Syndrom – vom Baby-Alter bis zu mehr als 40 Jahren. Das ist mittlerweile die Altersspanne unserer Kinder.

Seit 2002 sind wir im Internet vertreten. Unter www.5p-syndrom.de haben wir alles eingebracht, was wir zum Syndrom wissen und was uns für die Entwicklung unserer Kinder wichtig erscheint.

Nach dem stürmischen Aufbau läuft unser Vereinsgeschehen heute in eher geordneten Bahnen. Die meisten betroffenen Familien finden mittlerweile über das Internet zu uns. Wir nehmen dann mit den Familien Kontakt auf, je nach Wunsch per Telefon, E-Mail oder Brief. Es fällt uns nicht immer leicht, die Sorge und die Verzweiflung nach Bekanntwerden der Diagnose aufzufangen. Wir sind keine ausgebildeten Psychologen. Aber wir können es den Eltern aus tiefstem Herzen nachfühlen.

Wir führen eine Adresskartei mit Eltern, die bereit sind, zu "neuen" Eltern in Kontakt zu treten. Unser Ziel ist, möglichst allen Betroffenen eine Gelegenheit zum Besuch und damit zum direkten Erfahrungsaustausch zu geben. Wir freuen uns, dass sich mittlerweile unter den Familien richtige Freundschaften entwickelt haben. Unsere jährliche Zusammenkunft ist fast zu einer Art großem, buntem, offenem Familientreffen geworden. Und in diesem Jahr wird natürlich auch noch kräftig unser zehnjähriges Bestehen gefeiert.

Wir haben auch erfahren, dass die Erwartungen an unsere Selbsthilfegruppe nicht immer erfüllbar sind: Es gibt keine Therapie, die das Cri-du-Chat-Syn-drom heilen wird. Wir können auch nicht sagen: "Euer Kind wird sich so oder so entwickeln." Dafür gibt es keine Grundlage. Die genetische Vielfalt jedes Einzelnen ist – Gott sei’s gedankt – nicht berechenbar und vorhersehbar. Die Botschaft unserer Mitgliedsfamilien an alle anderen aber ist: Unsere Töchter und Söhne entwickeln sich positiv, jede/r auf ihre/seine Art. Sie wachsen zu liebenswerten Menschen heran. Das Leben mit ihnen ist bereichernd und voller Freude. Und wenn das bei uns so ist, so kann dies auch bei euch so sein.

Kontakt: www.5p-syndrom.de

Cri-du-Chat-Syndrom
Es wird auch als Katzenschrei-, Lejeune- oder 5p-Syndrom bezeichnet und ist eine angeborene Chromosomenanomalie. Die Ursache: Fehlen von genetischem Material am kurzen Arm des Chromosoms 5. Damit verbunden ist eine charakteristische Kombination von physischen und psychischen Behinderungen, dazu gehören der "katzenartige Schrei" der Säuglinge, der dem Syndrom seinen Namen gab, bestimmte Gesichtszüge, Entwicklungsverzögerungen und geistige Behinderung.