Mein Sohn Conner ist fünfeinhalb Jahre alt. Er hat rote Haare und grüne Augen, und neben dem Down-Syndrom hat er auch Autismus, Zöliakie und Asthma. Er steckt voller Streiche und ist sehr schlau und erfindungsreich.

Conner hat gerade das erste Kindergartenjahr beendet. Bevor er in den integrativen Kindergarten kam, nahm er wie die anderen an einem Vor-Kindergartenprogramm unter Leitung von Sonderpädagogen teil, die von Ergo-, Physio- und Sprachtherapeuten unterstützt wurden. Er bekam ebenfalls Frühförderung vom vierten Monat bis zum Alter von drei Jahren.

Unglaubliches Gedächtnis
 
In diesem Jahr hat Conner alle Buchstaben des Alphabets gelernt, und er ist in der Lage, eine ganze Reihe von Wörtern auf Sichtkarten zu erkennen. Wir wissen nicht genau, wie viele er kennt, da er nicht spricht, aber er benutzt Gebärden, Gesten und unterstützte Kommunikation, um sich mit uns zu verständigen.
Er kann auch Buchstaben mit Unter- beziehungsweise Oberlänge unterscheiden. Er hat bis 20 zählen gelernt und kann eine Ziffer jeweils der richtigen Anzahl von Gegenständen zuordnen.
Er kann Formen und Farben erkennen und einige Gegenstände anhand ihrer Beschreibung wiedererkennen (etwa klein, groß, gelb).
 
Diese Konzepte sind für ihn immer noch etwas schwierig, und es ist schwer festzustellen, wie weit er diese beherrscht. Er hat ein unglaubliches Gedächtnis (dies ist beim Down-Syndrom üblicherweise nicht der Fall), allerdings nur für die Dinge, die für ihn außerordentlich wichtig sind.
 
Zu Hause hilft Conner bei einigen Haushaltstätigkeiten, wie etwa Wäsche nach der Farbe sortieren und sie in die Waschmaschine oder in den Trockner stecken, Besteck wegräumen, Betten machen, Kleider in den Wäscheschrank einräumen, Spielzeug aufräumen, usw. Er hat sogar angefangen, unter genauer Anleitung seiner Eltern bei der Pflege seiner zwei Monate alten Schwester zu helfen.

Er hat sich selbst beigebracht, wie man ein Videogerät bedient oder einen Computer einschaltet, Computerspiele, die er mag, öffnet und schließt. Wir haben ihm dies weder gezeigt noch beigebracht. Er kann zwei- bis dreischrittigen Befehlen folgen, wie etwa: "Leg’ den Kamm in die Schublade und deine Kleider in den Schrank", nachdem er gebadet hat. Als Mutter von Conner weiß ich schon seitdem er eineinhalb Jahre alt ist, dass er die Doppeldiagnose Down-Syndrom und Autismus hat.
 
Zuerst glaubte uns keiner

Vorige Woche bekamen wir nun die Diagnose Autismus offiziell mitgeteilt. Unser Hausarzt hat wenig Ahnung und Erfahrung in Bezug auf Autismus, insofern konnte er uns nur wenige Informationen geben, aber er unterstützt uns.

Die Therapeutin, die Conner in der Frühförderung (von seiner Geburt bis zum Alter von drei Jahren) betreut hat, glaubte damals ebenfalls nicht daran, dass er autistisch ist. Sie sagten beide, er sei zu sozial, weil er sie und auch uns umarmt.

Die Erzieherinnen und Therapeutinnen (Ergo-, Physio- und Sprachtherapie) in der Krabbelgruppe glaubten auch nicht an Autismus, weil er in dem straff strukturierten Ablauf nicht die gleichen stereotypen Verhaltensmuster zeigte wie zu Hause: um die eigene Achse drehen oder Gegenstände kreisen lassen, mit Gegenständen wedeln, ganz nah an den Bildschirm herangehen beim Fernsehen, nachschauen, wie die Musik aus dem Lautsprecher kommt, andere Menschen meiden (vor allem Kinder), sensorische Abwehr (vor allem auditiv und taktil) und vieles andere.

Sie merkten zwar, dass er seinen Gruppenkameraden nicht besonders zugeneigt war oder kaum mit ihnen Kontakt aufnahm, aber sie schoben das auf seine Unreife beziehungsweise geistige Behinderung aufgrund des Down-Syndroms.

Conner wurde genau beobachtet
 
Als ich am Ende des ersten Jahres darum bat, ihn auf Autismus untersuchen zu lassen, rief mich der Leiter zu sich und fragte, warum ich eine solche Untersuchung wünschte. Nach diesem Treffen wurde Conner von einer Angestellten des Schulamtes beobachtet, die auch seine Unterlagen einsah. Sie sagte, sie sehe keine Anzeichen für Autismus und glaubte wirklich nicht daran, dass ein umfassendes Screening sinnvoll wäre. Der Leiter hörte sich aber unsere Bedenken an, und uns wurde eine Therapeutin, die fünf Mal ins Haus kam, zur Verfügung gestellt, um uns bei einigen Problemen zu unterstützen.

Am Ende des zweiten Kindergartenjahres war die Erzieherin mittlerweile auch der Meinung, dass er wahrscheinlich autistisch ist, weil einige Verhaltensauffälligkeiten jetzt auch hier stärker hervortraten. Da er sehr "unsozial" war, entschieden wir (die Eltern, Erzieherin und Sprachtherapeutin), dass er einen Ganztags-Vorschulkindergarten besuchen sollte. Aufgrund seines Alters hätte er noch ein Jahr im Kindergarten bleiben können. Wir dachten aber, dass es für ihn besser wäre, einen ganzen Tag in einer strukturierten Umgebung zu bleiben. Dies wäre so zu Hause und in einem Halbtagskindergarten nicht möglich gewesen.

In diesem Jahr war eine weitere umfassende Untersuchung vorgesehen. Diese Untersuchung muss alle drei Jahre wiederholt werden, damit das Kind den Anspruch auf sonderpädagogische Förderung behält. Wir baten erneut um eine Untersuchung auf Autismus. Die Schule war einverstanden.
Die Untersuchung fand vorige Woche statt. Sowohl der Arzt als auch die Therapeutin und die Testleiterin (sie war es, die vor zwei Jahren behauptet hatte, keine Zeichen von Autismus gesehen zu haben) waren gleichermaßen der Ansicht, dass Conner zu jener Minderheit von Kindern gehört, bei denen eine Co-Morbidität von Down-Syndrom und Autismus vorliege.

Individueller Förderplan

Wir waren erleichtert, als die Diagnose "offiziell" bestätigt wurde. Es hilft uns jetzt, den Verwandten zu erklären, warum er zum Teil merkwürdige Verhaltensweisen zeigt, und sie scheinen es besser zu verstehen.

Die Diagnose ändert nichts an der Person Conner. Sie wird auch wenig an dem individualisierten Förderplan für das kommende Jahr ändern. Sowohl sein Vater als auch ich haben uns bereits für die Dinge, die er in der Schule braucht, um erfolgreich lernen zu können, eingesetzt. Wir sind damit einverstanden, dass er aufgrund seines Alters (er wird erst sechs, nachdem das neue Schuljahr bereits angefangen hat) das Kindergarten-Vorschuljahr wiederholt.
Das erscheint uns richtig, obwohl er von seinem Kenntnisstand her mit Aussicht auf Erfolg in das erste Schuljahr überwechseln könnte.

Wir haben jetzt Gewissheit

Für uns Eltern ist es aber auch beruhigend, Recht behalten zu haben und gewissermaßen bestätigt zu werden: Wir haben jetzt nämlich die Gewissheit, dass bezahlte Fachleute nun sehen, was wir schon seit Jahren wissen, und dass wir nicht verrückt sind. Ich habe das Gefühl, jetzt sehr erleichtert zu sein, weil die Lehrer und wir jetzt "offiziell" auf der gleichen Ebene sind.

Kelly Theriault
(Die Autorin lebt mit ihrer Familie in Großbritannien.)


Hilfreiche Tipps

• Besprechen Sie die zusätzlichen Bedürfnisse Ihres autistischen Kindes in der Familie und akzeptieren Sie die erhöhten Anforderungen. Sichern Sie sich zusätzliche Hilfemaßnahmen und einen angemessenen Freiraum.
• Legen Sie täglich wiederkehrende Abläufe fest und geben Sie Ihrem Kind einen bebilderten Zeitplan, damit es eine Struktur hat und weiß, was auf es zukommt. Damit empfindet es weniger Stress.
• Unterstützen Sie vor allem kommunikative Fertigkeiten, wie klein die Fortschritte auch sind.
• Fördern Sie die Teilnahme an sinnvollen Aktivitäten im Haushalt. Kinder, die ein sehr eingeschränktes Vermögen haben, zu spielen oder sich selbst zu beschäftigen, können in der Lage sein, im Haushalt zu helfen.
• Bringen Sie Ihr Kind mit anderen Kindern zusammen und fördern Sie das gemeinsame Spiel.
• Versuchen Sie die Zeit, die Ihr Kind mit stereotypen Handlungen verbringt, zu begrenzen, damit diese nicht "die Oberhand" gewinnen.
• Stellen Sie, als Bestandteil des täglichen Routineablaufs, genaue Forderungen, was das Verhalten Ihres Kindes betrifft.
• Verwenden Sie eine einfache, klare und gleich bleibende Sprache.
• Versuchen Sie, ruhig zu bleiben. Begrenzen Sie gefühlsmäßige Ausdrucksweisen, da diese den Stress Ihres Kindes erhöhen können.

Weitere Informationen:
Bundesverband Hilfe für das autistische Kind,
Vereinigung zur Förderung autistischer Menschen,
Bebelallee 141, 22297 Hamburg,
Telefon 040/5115604 Internet: http://www.autismus.de
 
Mit freundlicher Genehmigung des Arbeitskreises Down-Syndrom, Bielefeld, aus dessen Mitteilungen Nr. 51 gekürzt übernommen.