Unter anderen Umständen schwanger

Die werdenden Eltern geraten in einen großen Konflikt. Meist können sie sich ihr Leben mit einem behinderten Kind nicht vorstellen. Aus Angst vor einem Haftungsrisiko legen ihnen die Mediziner sehr häufig eine invasive Diagnostik und bei entsprechendem Befund eine Abtreibung nahe; sie drängen zu einer schnellen Entscheidung. Allein gelassen, hilflos und überfordert stehen die werdenden Eltern dieser Situation gegenüber. Wo erfahren sie die nötige psychosoziale Betreuung? Wer ermutigt sie, sich für ein Kind mit Behinderung zu entscheiden?

Auf Landes- und Ortsebene sind dazu in letzter Zeit einige Initiativen entstanden. Ein vorbildliches Beispiel ist das Projekt "Unter anderen Umständen schwanger" der bayerischen Donum Vitae-Schwangerenberatungsstellen, des Landesverbands der Lebenshilfe Bayern und des Landesverbands Bayern für Körper- und Mehrfachbehinderte.

Stark machen für das Leben mit einem behinderten Kind

Im Zentrum steht unter anderem der Austausch zwischen Beratungs- und Frühförderstellen. So gab es einen Impulstag in Erlangen, um voneinander zu lernen. "Es war sehr interessant für uns Schwangerenberaterinnen zu erfahren, wie sich die Beziehungen zwischen Eltern und behindertem Kind gestalten. Für die Frühförderinnen war es spannend zu hören, welche Gefühle Eltern während der Schwangerschaft durchmachen, wenn sie ein behindertes Kind erwarten", berichtet Rita Klügel von Donum Vitae Augsburg, Initiatorin des Projekts.

Durch diesen Impulstag seien erste wertvolle persönliche Kontakte entstanden, die sehr entscheidend für das Gelingen des Praxisprojekts seien, betont Ellen Kühne-Stahl, Referat Frühförderung im Bayerischen Landesverband der Lebenshilfe.

Weiterhin haben Schwangerenberaterinnen von Donum Vitae in einzelnen Frühförderstellen einwöchige Hospitationen gemacht. Diese Erfahrungen sind hilfreich für das Beratungsgespräch mit der Schwangeren, die sich auf das Leben mit einem behinderten Kind einlassen will.

Obwohl das Angebot der Beratungsstellen seit 1995 mit der Änderung des Paragrafen 218 auch das Thema "zu erwartende Behinderung" umfasst, wird es nicht so stark in Anspruch genommen. "Vielen ist es gar nicht bekannt, dass sie mit dieser Problematik auch zu uns kommen können. Im Jahr 2005 waren es in Bayern 34 Frauen, die mit der Diagnose Behinderung in die Beratung kamen. Von ihnen waren 20 mit Abbruchthematik und 14 ohne", weiß Rita Klügel. Sie betont, dass die Beratung natürlich ergebnisoffen sei.

Ein weiterer ganz entscheidender Baustein für den Erfolg des Projekts ist die Zusammenarbeit mit niedergelassenen Gynäkologen und Kliniken. Die Mitarbeiterinnen der 18 Donum Vitae-Stellen in Bayern haben vor Ort Kontakte gesucht und bei den Medizinern hospitiert. So waren die Beraterinnen bei vorgeburtlichen Untersuchungen dabei. Die Offenheit der Ärzte für dieses Ansinnen war recht groß. "Zu erfahren, wie verlaufen Untersuchung und Gespräch, ist für uns als Hintergrundwissen natürlich sehr wertvoll. Was passiert vor allem dann, wenn der Arzt etwas Auffälliges entdeckt?", so Rita Klügel.

Im besten Falle sei es nun so, dass die Ärzte an die Donum Vitae-Beratungsstellen verweisen. "Die medizinische Betreuung allein reicht einfach nicht. Wir ergänzen diese um die psychosoziale Betreuung, auch dann noch, wenn das Kind schon geboren ist, aber natürlich auch, wenn es zu einer Abtreibung kommt", hebt Rita Klügel hervor.

Sie bedauert, dass es im Zusammenhang mit Behinderung oftmals nur noch um den medizinischen Blick gehe: „Heißt die Diagnose Down-Syndrom, dann wird aus einem einzelnen Menschen ein Krankheitsbild, im schlimmsten Fall ein Monster.“ Dramatisch sei die Tatsache, dass uns hier die medizinische Machbarkeit zu Entscheidungen zwingt, die menschliches Denken und Fühlen überfordere.

Rita Klügel möchte, dass in Zusammenarbeit mit den Behindertenverbänden ein Netzwerk entsteht, das Eltern und Familien stark macht, sich für ein behindertes Kind entscheiden zu können, und sie auch nach der Entscheidung nicht allein lässt.

Das Projekt „Unter anderen Umständen schwanger“ wird von der Aktion Mensch unterstützt und ist auf drei Jahre angelegt. Zu den weiteren Bausteinen gehören unter anderem eine Fortbildung für Frühförder- und Beratungsstellen, bei der es um das Thema Pränataldiagnostik geht, sowie eine Veranstaltung, bei der die persönliche Auseinandersetzung mit Behinderung im Mittelpunkt steht. Im Rahmen des Projekts, das vor eineinhalb Jahren begonnen hat, sollen „Runde Tische“ und Qualitätszirkel für Mediziner, Mitarbeiterinnen der Beratungsstellen und Frühförderinnen entstehen.

Erstkontaktgruppe in Mannheim

Ein besonderes Angebot für Eltern von behinderten Neugeborenen oder Feten macht die Lebenshilfe Mannheim. Sie hat bereits vor vier Jahren eine so genannte "Erstkontaktgruppe" gegründet. Initiator war das Ehepaar Russ, das einen sechsjährigen Sohn mit Down-Syndrom hat. Wie für die meisten Eltern brach für sie die Welt nach der Geburt ihres behinderten Kindes erst einmal zusammen. Aus dieser Erfahrung heraus wollten Daniela und Dr. Nicolai Russ, Vorstandsmitglied der Lebenshilfe Mannheim, anderen betroffenen Paaren helfen, sie stärken für das Leben mit einem behinderten Kind.

Das machen die beiden sehr erfolgreich: Fast jeden Monat betreuen sie eine Familie. 25 Familien waren es bisher, davon drei, die bereits nach pränataler Diagnostik Kontakt aufnahmen. In der Regel finden vier bis acht Gespräche – je nach Bedarf – mit den betroffenen Eltern statt, das erste meist noch in der Klinik und innerhalb der ersten 36 Stunden nach der Geburt.

Das medizinische Personal, das den in dieser Situation nötigen Beistand nicht leisten kann, weist auf das Lebenshilfe-Angebot hin und stellt auf Wunsch den Kontakt her. Dazu Dr. Nicolai Russ: "Wir bringen die Ressource Zeit mit und wir wissen, wie man sich in dieser Lage fühlt. Sagen zu können ,Ich weiß, wie es Ihnen geht‘, anstatt ,Ich kann es mir vorstellen‘, macht einfach einen großen Unterschied aus." Da Dr. Russ Arzt ist, kann er den Eltern erste medizinische Fragen beantworten und Adressen von Kollegen weitergeben, die sich mit behinderten Menschen auskennen. Das werde sehr geschätzt.

Niedergelassene Gynäkologen, Pränataldiagnostiker und Kliniken haben damals sehr positiv reagiert, als die Lebenshilfe ihre "Erstkontaktgruppe" vorgestellt hat. Damit wurde die Basis für eine gute Zusammenarbeit gelegt. "Ich habe aber auch ordentlich die Werbetrommel gerührt, und um Türen zu öffnen, war es natürlich ein Vorteil, selbst Mediziner zu sein", betont Russ.

Die Lebenshilfe möchte bundesweit Ansprechpartner sein, um Perspektiven für das Leben mit einem behinderten Kind aufzuzeigen. Projekte wie in Mannheim und Bayern zeigen, wie erfolgreich dies vor Ort gelingen kann.