Kommt Kneifen von Begreifen?

Christian ist ein Junge von 14 Jahren. Manchmal ist es nicht leicht, mit ihm und seiner Behinderung umzugehen. Sein Verhalten gilt als schwierig.
Davon erzählt seine Mutter. Sie will ihrem Sohn helfen, in der Welt zurechtzukommen.

„Heifen aua!“ sagt Christian, manchmal in trotzig-entschiedenem Ton, manchmal fragend, so als wolle er wissen: „Darf man das, kneifen? Und muss ich meinem Impuls, jetzt zu kneifen, nachgeben – oder kannst du mir helfen, es nicht zu tun, und mir stattdessen Alternativen anbieten?“

Christian ist gerade vierzehn geworden. Seit einiger Zeit scheinen seine Beine in den Himmel zu wachsen. Sein Gang wirkt etwas machohaft, mit nach außen gerichteten Füßen. Oft weiß er nicht wohin mit seinen langen Armen, die er ausufernd hin- und her schlenkern lässt.

Typisch Pubertät also – auf den ersten flüchtigen Blick! Doch halt – sein Gesichtsausdruck zeigt, dass hier etwas anders ist, und seine Sprache, sein ganzes Auftreten macht klar: Da verhält sich einer nicht wirklich wie ein halbstarker Möchtegernrambo, sondern oftmals eher wie ein Kleinkind mit Windelpaket, möchte Kinderlieder singen und Bilderbücher anschauen, radebrecht in Zweiwortsätzen mit undeutlicher Aussprache: „Au nich, nö! Lieb sein, Heunde sein!“. So redet er sich selbst gut zu, nickt eifrig dabei, und der wohlmeinende Betrachter hofft und bangt mit ihm: Wird er es schaffen, „lieb“ zu sein, gut Freund zu sein? Wird er in der Lage sein, sich so zu benehmen, wie man es von einem wohlerzogenen „großen“ Jungen erwartet?

Der verbotene Impuls ist stärker

Eine Riesenherausforderung für dieses Kind, oder sollte man sagen, für diesen Jugendlichen? Oft genug ist der verbotene Kneif-Impuls stärker als die Fähigkeit zur Selbstdisziplin. Eine vierzehnjährige Jungenhand kann kräftig zupacken!

Christian lebt mit einer schweren geistigen Behinderung. Lange kämpfte er mit der Schwerkraft, bis es ihm gelang, den ersten freien Schritt zu tun – etwa fünf Jahre. Danach dauerte es noch einmal Jahre, bis er auf den Rollstuhl verzichten konnte.

Millionenmal versuchte er, Laute zu bilden, die ein Wort ergeben, das auch andere verstehen; millionenmal mussten seine Bezugspersonen seine Sprechversuche aufnehmen, darauf antworten, das Wort erneut korrekt vorsprechen. Geduldiges Warten, Locken, Anregen, Fördern war nötig, um Christians Interesse an seiner Umwelt zu wecken. Eine intentionale Bezogenheit zur Welt ist entstanden, so würden es uns Entwicklungspsychologen erklären.

Die Welt hat Aufforderungscharakter für Christian bekommen; sie will erforscht und verstanden werden. Die Dinge in seiner Umgebung, sein eigener Körper, die Tiere und die Mitmenschen sind zum Gegenstand seines Interesses geworden, er befindet sich in der Phase der handelnden Weltbewältigung. Im wahrsten Sinne des Wortes möchte er handgreiflich seinem prüfenden Tatendrang nachgehen.

Selbstständigkeitsimpulse sollen von seinen Bezugspersonen respektiert werden. Hin- und hergerissen zwischen Ohnmachts- und Allmachtsgefühlen verhält er sich oft wie ein Kleinkind im Trotzalter, das seinen Dickkopf aufsetzen muss und im nächsten Moment wieder wie ein ganz kleines Baby sein kann, das beschützt, beruhigt und gedrückt werden möchte.
Im Notfall, bei Überreizung, Übermüdung und Überforderung, kann man ihn aber nicht einfach wie ein Baby hochnehmen und wegtragen. Man braucht andere Strategien.

„Da, bäh Huhe!“ stellt Christian fest. Jemand ist in Turnschuhen dahergekommen. Turnschuhe sind nicht naturgemäß schmutzig, aber sie haben meistens tolle Rillen an den Sohlen. Christian liebt es, seine Hände unter diese zu schieben, gerade dann, wenn noch jemand mit seinen Füßen in den Schuhen steckt.

Das hat er oft bei den Zivildienstleistenden gemacht, die uns geholfen haben, ihn zu betreuen, und bei denen Sportschuhe – durchaus saubere – Teil der Dienstkleidung waren. Meistens reagierten sie abwehrend auf Christians Ansinnen, seine Hände unter ihr gesamtes Körpergewicht zu quetschen: „Nein, die Schuhe sind schmutzig! Das ist bäh!“ Also heißen Turnschuhe jetzt „bäh-Huhe“.

Er kann sich an den Händen nur schwer selbst spüren

Christians Faszination, sie für eine Handmassage zu nutzen, hat sicher nicht abgenommen. Das liegt daran, dass er sich an den Händen nur schwer selbst spüren kann. Oft hat er sich die Hände an Stacheldrahtzäunen verletzt, sie am Rollstuhl eingeklemmt oder ähnlich heftige Stimulationen gesucht.

„Er erhält keine gute Tastempfindungsinformation an seinen Händen“, so könnten uns Ergotherapeuten dieses Phänomen beschreiben. Ein großes Problem für Christian, denn wer die Welt mit den Händen begreifen will, um sie zu verstehen, braucht solche Informationen und muss über gute Informationsverarbeitungsmechanismen verfügen, damit die Transaktion erfolgreich ist.

Mit beiden Voraussetzungen hat Christian so seine Schwierigkeiten. Welche das sind, wird bei Fortbildungen von Ergotherapeuten manchmal durch ein Experiment demonstriert: Haben Sie je probiert, mit dicken Winterhandschuhen bekleidet ordentlich mit Messer und Gabel zu essen, einen Knopf zuzumachen oder gar erfolgreich mit Nadel und Faden umzugehen? Frustration, Ärger und Abwehr könnten da aufkommen. Aber Weglaufen ist verboten. Wenn Sie es versuchen, werden Sie womöglich durch Hand- und Körperführung überzeugt, dass Sie die Transaktion zu Ende bringen müssen.

„Heifen aua!“ möchten Sie am liebsten sagen? Kommt nicht in Frage, denn Kneifen gilt nicht, weder im ganz konkreten noch im übertragenen Sinn. Da müssen Sie jetzt durch!

Lieb zu sein ist eine anstrengende Sache, nicht nur für Kleinkinder mit geringer Frustrationstoleranz oder für Kleinkinder im pubertierenden Körper, die mit „Winterhandschuhen“ bekleidet sind, welche sie niemals ausziehen können …

Um sich besser spüren zu können, brauchen letztere, wie Experten sagen, maximale Widerstandsveränderung, was dazu führt, dass sie ihre Kräfte nur schwer dosieren können. Klingt kompliziert, wird aber anschaulich von Christian demonstriert: Er möchte es dem kleinen Nachbarjungen gleichtun, der – bei abgezogenem Zündschlüssel und angezogener Handbremse natürlich – am Steuer des Familienautos sitzt und so tut, als führe er selbst. Chrissie will auch stolz seine Selbstständigkeit unter Beweis stellen: „Hissi fahren!“ Christian dreht das Steuerrad hin und her, strahlend vor Begeisterung! Wer selbst fahren will, muss auch blinken, oder? Ein hässliches Knacken beweist: maximale Widerstandsveränderung hat dazu geführt, dass der Blinkerhebel abgebrochen ist!

Christian ist schnell überflutet von Reizen

Ist Christian „aggressiv“? Zunächst einmal nicht mehr und nicht weniger als jedes andere Kind, dessen Entwicklungsaufgabe die der handelnden Weltbewältigung ist. Im Sinne des aggredi, des Angreifens, des Herangehens an die Welt möchte er sie sich zu eigen machen. Destruktionslust steht dabei nicht im Vordergrund.

Trotzdem geht dabei natürlich oft etwas schief, bei kleinkindlichen Forschern als auch bei solchen mit kleinkindhaftem Gemüt im Teenagerkörper, denen es besonders schwerfällt, die Welt richtig zu begreifen.

„Es gibt viel zu tun – packen wir’s an!“ Christian scheint sich diesen Werbespruch zu Herzen zu nehmen. Doch was soll erreicht werden, was ist zuerst zu tun, in welchem Tempo, in welcher Weise? Wann darf man zufassen, ohne übergriffig zu sein? Wann heißt es „Finger weg“ und „Loslassen“? Wann und wo ist „Haasche hut“ (Massage gut), und bedeutet lieb zu sein auch, der Betreuerin den Po zu tätscheln?

Christian ist schnell überflutet von äußeren und inneren Reizen. Seine Umgebung muss klar, deutlich und einfach strukturiert sein; es muss ruhig zugehen.Seine Bezugspersonen müssen ihn nach Möglichkeit von Hektik und allzu großer Aufregung abschirmen. Er braucht Rituale im Tagesablauf. Jede – für Durchschnittsmenschen geringfügig erscheinende – Veränderung kann ihn aus dem Gleichgewicht bringen.

So enthält sein Leben große Herausforderungen, auf die er nicht selten mit herausforderndem Verhalten reagiert.Wer nicht standhalten kann, muss weglaufen, wer sich mit Worten nicht ausreichend erklären kann, muss vielleicht kreischen; wer die Welt nicht begriffen hat, muss handgreiflich werden …

Und je öfter solche Lösungsversuche von Christian ergriffen werden, umso mehr werden sie eingeübt, logischerweise, so schildern uns Neurobiologen wie zum Beispiel Gerald Hüther. Die Art und Weise der in unserem Gehirn angelegten Verschaltungen zwischen den Nervenzellen, die unser Denken, Fühlen und Handeln bestimmen, sei abhängig davon, wie wir diese Verschaltungen nutzen, was wir also mit unserem Gehirn machen, was wir immer wieder denken, was wir immer wieder empfinden. So werden neuronale Pfade gebahnt.

Gerald Hüther verwendet hierfür das Bild eines Straßennetzes. So gibt es verschlungene Pfade, die wir selten benutzen, und Autobahnen, die uns schnell und jederzeit zur Verfügung stehen. Christians Kneifstraße ist eine Schnellbahn, die ihm das Gefühl gibt, selbst handeln zu können und wirksam zu sein, die aber nicht wirklich an ein gutes Ziel führt.

Sperrung der Autobahn würde nicht weiterhelfen

Die Sperrung der Autobahn mit großem Hinweisschild „Kneifen verboten!“ allein wird aber nicht weiterhelfen. Denn das wäre so, als würde man einem Ortsunkundigen, der schnellstmöglich von A nach B kommen muss, sagen: „Der Weg über die Autobahn bietet sich zwar an und ist auch der schnellste, aber du solltest ihn auf keinen Fall nehmen!“ Stattdessen müsste man ihm auf der Landkarte einen anderen Weg aufzeigen.

Und wenn er die Landkarte nicht lesen kann oder überhaupt noch kein anderer Weg existiert? Dann muss womöglich gar erst eine neue Straßenführung geplant, mühsam eine Schneise dafür geschlagen und der so entstandene Weg immer wieder eingeebnet, verbreitert und leichter begehbar gemacht werden, durch anstrengendes, häufiges und geduldiges Üben.

Ein aufwendiges Unterfangen sowohl für den Menschen mit herausforderndem Verhalten als auch für uns, die wir von ihm herausgefordert werden und uns von ihm herausfordern lassen. Allerdings könnten durch diese Herausforderung ebenso bei uns ein paar neue Verschaltungen im Gehirn entstehen und neue Wege könnten erschlossen werden, über die wir uns Menschen mit sehr schweren Behinderungen auf kreative Weise annähern können: durch handelnde Weltbewältigung ohne Kneifen (im konkreten und übertragenen Sinne).

Schwierig? Ja, keine Frage. Doch Menschen – mit und ohne Behinderungen – wachsen an ihren Aufgaben und Herausforderungen. Sogar Christian. Seit einiger Zeit nennt er sich nur noch selten „Hissi“. Er heißt jetzt „Hissian“!

Ängste und Versagensgefühle

„Pienzclub“ – so nennen wir ein wenig selbstironisch unsere Gruppe von Freundinnen. Unsere Hauptgemeinsamkeit ist, dass wir alle ein Kind mit schwerer geistiger Behinderung haben, worüber wir keineswegs immer nur „pienzen“, das heißt jammern.

Nein, wir können auch miteinander kochen, gemeinsam frühstücken oder eine Runde durch den Wald laufen. Dabei lässt sich gut Stress abbauen und einiges an Sorge, Frustration und Ärger abladen. Der „Pienzclub“ ist unser Forum, wo wir Freude miteinander teilen über kleinere und größere Fortschritte unserer Kinder, und wo wir uns gegenseitig Trost spenden, wenn Ängste und Versagensgefühle mal wieder überhandnehmen. Versagensgefühle, jawohl, die haben wir öfter, so müssen wir uns eingestehen – gut, dass es uns nicht allein so ergeht!

Christine berichtet von einer Veranstaltung, die sie besucht hat. „Lauter Vorzeigebehinderte“, schnaubt sie wütend. Gleich ist sie aber schon wieder um Fassung bemüht, entschuldigt sich für das abfällige Wort, und ihr Gesichtsausdruck spricht Bände: Zorn und Neid auf diejenigen, deren Kinder trotz Behinderung wenigstens niedlich sind oder sich in der Öffentlichkeit gut benehmen können; ein schlechtes Gewissen wegen dieser Gefühle; Scham, weil sie selbst es nicht geschafft hat, ihre Tochter zu einem angepassteren Verhalten zu erziehen …

Wir lieben unsere Kinder. Aber wir vom Pienzclub können nicht behaupten, dass wir nicht oft sehr stark von ihnen gefordert werden, körperlich und seelisch! Und genauso wenig können wir für uns in Anspruch nehmen, dass wir sie immer verstehen.

Die Autorin ist Kinder- und Jugendlichen-Psychotherapeutin sowie Buchautorin. Buchtitel: „Geistige Behinderung
(er-)leben – Eine Reise in fremde Welten“, Norderstedt 2005, und „Neues vom Tigerbart – Ein Kind mit einer schweren geistigen Behinderung auf dem Weg zu Loslösung und Individuation“, Norderstedt 2007. Nähere Informationen zu den Büchern finden Sie unter www.christian-tigerbart.de.