Gesundheit ist das Wichtigste ...

Als Eva aus der Schule kommt, ist sie ganz unleidlich. Im Mitteilungsheft schrieben die Lehrerinnen, dass es schon den ganzen Tag so war und sie es sich nicht erklären können. Eigentlich wollten wir jetzt einkaufen, aber dieser Plan fällt flach. Eva geht es dafür nicht gut genug.

Beim Spielen, bei dem sie auch wieder lachen kann, fällt mir auf, dass sie einen Arm nicht so richtig benutzt. Wir machen einen Abstecher ins Krankenhaus. Das Ergebnis: Der Arm ist gebrochen. Ein Jahr zuvor war alles ganz ähnlich. Damals ließ sich nichts finden, und das Verhalten war vielleicht eher pubertätsbedingt.

So geht es vielen Eltern und Angehörigen, denn Unruhe, Unlust, Quengeln und Nichtgedeihen können bei Menschen mit einer Behinderung ganz verschiedene Ursachen haben. Manchmal sind die Anzeichen für eine Krankheit so untypisch, dass man sie nicht als Ursache vermutet.

Eine gute medizinische Versorgung für Menschen mit geistiger und mehrfacher Behinderung hat eine besondere Bedeutung, da manche Krankheiten häufiger und in untypischer Weise auftreten. Gleichzeitig ist sie besonders schwierig zu leisten. Ärzte und Pflegepersonal sind auf die Behandlung dieses Personenkreises häufig weder durch Studium noch durch Fort- und Weiterbildung eingestellt. Persönliche Erfahrungen mit geistig behinderten Menschen liegen nur vereinzelt vor.

Die Probleme beginnen schon bei der Diagnosestellung. Das ist zum einen auf die erschwerte Kommunikation zwischen Arzt und Patient und auf Abwehrreaktionen bei der Untersuchung zurückzuführen. Zum anderen haben geistig behinderte Menschen nur eingeschränkt die Fähigkeit zur Selbstbeobachtung und -wahrnehmung. Sie können Anzeichen für eine Krankheit in der Regel nicht deuten oder sich dazu äußern.

Gute Beobachtungsgabe

So sind Menschen mit geistiger Behinderung oft auf eine gute Beobachtungsgabe ihrer Eltern und Betreuungspersonen angewiesen. Gegebenenfalls müssen sich die verschiedenen Bezugspersonen untereinander austauschen.p> Krankheiten können sich zum Beispiel in Form von Verhaltensauffälligkeiten äußern. Hier aber herauszufinden, ob jemand tatsächlich krank ist oder ganz andere Gründe die Ursache sind, ist oft nicht einfach.

Steht ein Arztbesuch an, ist es hilfreich, die Situation so zu gestalten, dass der Mensch mit Behinderung nicht zusätzlich belastet wird. Zum Beispiel: durch lange Wartezeiten, Unsicherheit und unangenehme Empfindungen. So ist es vielleicht möglich, die Mitarbeiter/innen auf die Schwierigkeiten beim Warten anzusprechen – vielleicht steht ein anderer Raum zur Verfügung.

Damit die Befragung und Untersuchung nicht unnötig lange dauern, ist es sinnvoll, einen Hefter mit der Krankheitsgeschichte und Vorbefunden zur Hand zu haben. Das erleichtert der Ärztin oder dem Arzt die Orientierung.

Bei Untersuchungen von Menschen mit geistiger Behinderung ist es wichtig, auf die behinderungsspezifischen Anfälligkeiten und Risiken zu achten. Ein guter Leitfaden für Untersuchungen sind die Vorsorgehefte der Stiftung Neuerkerode. Es gibt sie in drei Ausführungen: für Menschen mit Down-Syndrom, für leichter und schwerer behinderte Menschen. Die Hefte kosten jeweils 5,50 Euro und können per E-Mail: K.mank@neuerkerode.de bestellt werden oder unter der Telefonnummer 05305/201-280.

Die gesundheitliche Versorgung bekommt mit der wachsenden Zahl von immer älter werdenden Menschen mit Behinderung einen noch größeren Stellenwert. So ist die Behindertenhilfe gefragt, ihre Aktivitäten in diesem Bereich weiter auszubauen.

Wichtige Aktivitäten

Die Lebenshilfe Rheinland-Pfalz hat bereits im letzten Jahr auf einer Tagung Ärzte, Fachleute der Behindertenhilfe und Angehörige zusammengebracht (die LHZ berichtete). Eine Dokumentation mit den Texten der Vorträge soll in etwa zwei Monaten erscheinen (die LHZ wird auf die Bestellmöglichkeit hinweisen).

Für den Spätsommer dieses Jahres ist eine Fortsetzungsveranstaltung geplant, die der Fortbildung und Vernetzung dienen soll. Neben der kassenärztlichen Vereinigung soll auch das rheinland-pfälzische Sozialministerium angesprochen werden, um politischen Forderungen Nachdruck zu verleihen.

Der Landesverband Rheinland-Pfalz hat gemeinsam mit einem Pflegeverband eine Handreichung zur Pflege von Menschen mit geistiger Behinderung im Krankenhaus entwickelt. Diese kann gegen eine geringe Schutzgebühr und Versandkosten in Mainz unter der Telefonnummer 06131/936600 bestellt werden.

Die Bundesvereinigung Lebenshilfe hat die Gesundheitsversorgung und die Gesundheitsreform auf dem diesjährigen Parlamentarischen Abend angesprochen. Für das Jahr 2008 ist ein Kongress zum Thema angedacht.

"Macht und Ohnmacht. Menschen mit Behinderung im Medizinsystem" lautete der Titel einer Tagung des Bundesverbands für Körper- und Mehrfachbehinderte Ende 2006. Hier standen Anregungen für einen besseren Umgang zwischen Medizinern, behinderten Menschen und Angehörigen im Mittelpunkt. Viele Eltern, behinderte Menschen selbst und Mitarbeiter/innen aus Wohnheimen, auch aus der Lebenshilfe, berichteten über ihre Erfahrungen. Gefordert wurde ein grundlegendes Umdenken, denn zu häufig noch herrsche in Medizin und Therapie der defizitäre Blick auf Menschen mit Behinderung vor. Die Haltung und Einstellung der Mediziner sei ganz entscheidend für ein stimmiges Arzt-Patienten-Verhältnis.

Sehr wertvoll sind lokale Initiativen. Zum Beispiel ist in der Berliner Lebenshilfe eine engagierte Ärztegruppe aktiv. Besonders nützlich ist es, vor Ort persönliche Kontakte zu Beteiligten des Gesundheitssystems herzustellen und zu pflegen: zu einem leitenden Arzt im Krankenhaus, zu örtlichen Berufsverbänden von Pflegenden und Ärzten, zur Pflegedienstleitung eines Krankenhauses oder zu einer engagierten Ärztin im öffentlichen Gesundheitsdienst. Auf diese Weise können Türen geöffnet werden und Kooperationen entstehen.

Sprechen Sie mich an!
Ich freue mich, wenn sich Menschen, die auf diesem Gebiet Initiativen ergriffen haben oder an einer Mitarbeit interessiert sind, per Mail bei mir melden, um Aktivitäten zu koordinieren: jeanne@nicklas-faust.de.


Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust ist im Vorstand der Bundesvereinigung Lebenshilfe, Internistin, Dozentin und Mutter einer Tochter mit Angelman-Syndrom.