Eine neue Niere für Olaf

Der erlösende Anruf kam am Abend vor Muttertag: "Olaf Müller-Erichsen möchte bitte Sonntagmorgen um acht Uhr auf die Station Schütterle der Universitätsklinik Gießen kommen. Wir haben eine Niere für ihn, die genau passt, die Operation ist am Nachmittag." So lange hatten wir auf diesen Moment gewartet! Schon seit vier Jahren hatten die Nieren meines Sohnes, der vor 27 Jahren mit dem Down-Syndrom auf die Welt gekommen ist, ihre Arbeit eingestellt. Nun wunderte ich mich selbst über die Ruhe, mit der ich Schlafanzüge, Zahnpasta und Hausschuhe für das Krankenhaus zusammensuchte. Auch Olaf wirkte fast gelassen … Nun würde alles gut werden.

Dreimal wöchentlich fünf Stunden Dialyse: Sein und unser Leben war nach diesem Rhythmus programmiert. Olaf fuhr mit dem Taxi alleine hin und zurück. Wir aßen mit ihm die vorgeschriebene Diät. Jeden Samstag fuhr ich in die Klinik, studierte die Werte der Blutuntersuchung, sprach mit den Ärzten und Pflegern. Olaf hat selten gejammert, er hatte sich erstaunlich gut mit den Dialyseterminen arrangiert. Bis auf plötzlich auftretende Ausbrüche von Ungeduld: "Wann kriege ich endlich eine neue Niere?" Er hatte so viel vor: von zu Hause ausziehen, eine Arbeit außerhalb der Werkstatt finden …

Ich war verzweifelt

Ich war verzweifelt, weil ich ihm keine Antwort geben konnte. Dabei fühlte ich mich im Widerstreit der Gefühle: So gerne hätte ich meinem Kind geholfen und ihm eine meiner Nieren abgegeben. Aber: Würde das gut gehen? Oder könnte ich nicht mehr für Olaf da sein, der seine Mutter immer noch dringend braucht?

Die Voruntersuchungen fielen nicht beruhigend aus – ich bin ja auch nicht mehr die Jüngste (Jahrgang 1938). "Ich kann Ihnen nicht zuraten", hörte ich immer wieder. Dann folgten regelmäßig Bemerkungen, die mich – so habe ich es empfunden – unter Druck setzten: "Ob ein behinderter Mensch eine neue Niere bekommt, wage ich zu bezweifeln." Jedes Mal habe ich eine Debatte geführt: "Behinderte Menschen haben gleiche Rechte!", "Das ist eine Diskriminierung behinderter Menschen!" Letztendlich haben alle zugegeben, dass sie ihre Aussage überdenken müssten, und ich glaube, sie haben es auch getan. Mein Eindruck aber bleibt: In den Köpfen steckt nach wie vor ein Menschenbild, das wir verändern müssen.

Würde ein Mensch mit Down-Syndrom überhaupt eine Niere von einem Menschen ohne Down-Syndrom annehmen können? Diese Frage einer Ärztin nahm mir fast jede Hoffnung. Immer wieder erklärte man mir, eine Wartezeit von sieben Jahren sei der Durchschnitt. So gesehen, bedeutete der Anruf aus der Klinik nach vier Jahren sogar ein besonderes Glück!

Als wir in der Klinik ankamen, ging es gleich los: Blut abnehmen und für drei Stunden an die Dialyse. Um 16 Uhr fuhren Olaf und die Ärztin in die Chirurgie: "Von deiner Mutter musst du dich (das mit dem Du und Sie hatten wir vorher geklärt) jetzt für drei Tage verabschieden, wegen der Infektionsgefahr musst du in Quarantäne." "Wenn meine Mutter nicht hier bleiben darf, gehe ich auch wieder nach Hause", war Olafs Antwort. Nach einigen Diskussionen mit dem Chef der Station wurde entschieden: Die Mutter darf bleiben, aber dann auch in Quarantäne.

Wir haben viel geredet

In dem dreiwöchigen Klinikaufenthalt – ich bin diese Zeit bei ihm geblieben – haben wir viel geredet und "gearbeitet". Olaf schrieb eine Geschichte nach der anderen, und immer standen eine Schwester, ein Pfleger oder ein Arzt im Mittelpunkt. Bei jeder Visite hat er die Ärzte intensiv ausgefragt, um alles zu verstehen.

"Nach der Operation habe ich mich ängstlich gefühlt. Ich wollte nicht alleine sein, genauso wie als Baby. Ich habe Angst gehabt, ich würde es nicht überleben", sagte er. "Ich habe Respekt vor den Ärzten", meinte er einmal, "ich möchte aber auch, dass sie mich respektieren mit meiner Angst." So war es gut, dass ich immer bei ihm war und ihn festgehalten habe.

Jetzt erinnert er sich: "Die Zeit in der Klinik war nett, ich finde es rührend, wie sich die Ärzte und Schwestern um mich gekümmert haben, es geht mir ins Herz. Mit der neuen Niere fühle ich mich ganz neu." Olaf sagt: "Der Spender ist groovie, den würde ich gerne kennen lernen, aber leider darf ich das nicht."

Auch ich empfinde Dankbarkeit. Ich habe das Gefühl, der Gesellschaft, den anderen Menschen, etwas schuldig zu sein. Deshalb habe ich mir noch in der Klinik einen Organspenderausweis besorgt.

Ich bin glücklich für Olaf. Und ich bewundere ihn, mit welcher Ernsthaftigkeit er die täglichen Messungen, Blutdruck dreimal, Tabletten dreimal, Stuhlgang, Gewicht morgens und abends …, selbst regelt. Hinzu kommt seine Dokumentation, wie viel er trinkt (drei Liter müssen es sein). Jetzt muss er einmal pro Woche zur Ambulanz. Bald geht es wieder an die Arbeit. Nur vor Infektionen muss er sich schützen.

Und wie fühlt Olaf sich jetzt? "Ich finde es klasse. Was ich gerne möchte, kann ich jetzt tun. Ich kann alles essen – aber nicht zuviel. Spinatpizza und Schokolade, die habe ich immer gerne gegessen, durfte es aber nicht mehr.

Meine Freunde haben mich immer bewundert: 'Du hast starke Nerven, was du alles aushalten musst, wir wollten nicht mit dir tauschen.' Jetzt haben sie keine Angst mehr um mich. Manchmal haben sie gesagt, du wirst es nicht überleben, aber sie waren immer für mich da und ich für sie. Jetzt kann ich an meinem Leben für die Zukunft weiter arbeiten."

Maren Müller-Erichsen ist stellvertretende Vorsitzende der Bundesvereinigung Lebenshilfe und Vorsitzende der Kreisvereinigung Gießen