Anna hat mich das Leben gelehrt und stark gemacht

Als Anna zur Welt kam, war ich 21 Jahre alt und freute mich über die Geburt einer vermeintlich gesunden Tochter. In den ersten Monaten verzögerte sich jedoch ihre Entwicklung, und es dauerte nicht lang, bis ich mit dem Verdacht auf eine Behinderung konfrontiert wurde. Nachdem es bei meiner Nichte auch so war, war ich zunächst davon überzeugt, die Bewegungsstörungen durch krankengymnastische Übungen wegtherapieren zu können. Leider war dem nicht so, und nach zirka zwei Jahren wurde deutlich, dass eine schwere geistige und körperliche Behinderung vorliegt. Die Ursache wurde mir auf Grund des damaligen Forschungsstandes erst mitgeteilt, als Anna bereits 14 Jahre alt war.

In gewisser Weise hatten wir noch Glück, weil Anna in den im Vergleich zu heutigen Bedingungen "goldenen achtziger Jahren" zur Welt kam. Dennoch waren alle meine Versuche, ihr eine bestmögliche medizinische, therapeutische und pädagogische Versorgung und Betreuung zukommen zu lassen, aber auch für mich selbst Unterstützung und Entlastung zu finden, gekennzeichnet davon, alles – von Anfang an und bis zum heutigen Tage – erkämpfen zu müssen.

Da gab es zum Beispiel zunächst niemanden, der mir helfen konnte, mich im "Dschungel" der verschiedenen Therapien zurechtzufinden. Dafür hatte ich mich jedoch mit der Aussage einer Kinderärztin auseinander zu setzen, dass es, wenn ich nicht eine spezielle, äußerst unangenehme Form krankengymnastischer Behandlung mit meiner Tochter durchführe, letztendlich meine Schuld sein würde, wenn sie eines Tages "im Rollstuhl landet".

Da gab es, immer wiederkehrend, die Krankenkasse, die für jedes dringend benötigte Hilfsmittel nicht nur eine ärztliche Verordnung, sondern eine ausführliche Begründung verlangte und eine langwierige Prüfung durch den Medizinischen Dienst in Aussicht stellte.

Und dann gab es das Jugend- und später das Sozialamt und die dazugehörige bekannte deutsche Bürokratie. Meine Erfahrung mit diesen Behörden in 24 Jahren ist, dass keine einzige freiwillig ihrer Beratungspflicht nachgekommen ist, sondern – im Gegenteil – bei den Vertretern der Behörden in der Regel fast ausschließlich die Wirtschaftlichkeit das Maß aller Dinge war.

Nachdem ich meine Tochter neun Jahre lang fast vollständig allein versorgt hatte und mir, da sie unter anderem kaum eine Nacht durchschlief, "die Puste ausging", wandte ich mich mit der Bitte um Unterstützung an das Jugendamt. Ich bat um Unterstützung in Form einer ambulanten, häuslichen Betreuung. Da es dafür "keinen Topf" gäbe, wurde mir vorgeschlagen, sie doch in ein Heim zu geben. Nur weil ich mich selbst gut in den gesetzlichen Bestimmungen auskannte und hartnäckig blieb, gelang es mir, die häusliche Betreuung, durchzusetzen. So war es Anna erlaubt, zu Hause zu bleiben, und mir möglich, auch wieder berufstätig zu sein.

Den stationären Einrichtungen stehen möglicherweise weitere, massive Kürzungen ins Haus. Das bedeutet in der Konsequenz, dass für die Betreuung von Menschen in Heimen immer weniger Personal zur Verfügung steht. Damit Hand in Hand gehen Bestrebungen, Menschen mit schweren Behinderungen die Betreuung in Förderbereichen der Werkstätten und damit das Recht auf eine Lebensführung gemäß des bisher geltenden Normalisierungsprinzips zu verweigern.

Denjenigen, die der Meinung sind, dass ein erwachsener Mensch mit schwerer Behinderung keine Förderung in einer solchen Institution mehr benötigt, möchte ich sagen, dass meine Tochter in diesem Jahr – im Alter von 24 Jahren – begonnen hat, ohne Hilfestellung zu gehen. Möglich war dies nur durch regelmäßige Krankengymnastik und die gezielte, intensive Förderung in ihrer Förderstätte und das Engagement der dortigen Mitarbeiter/innen.

Wir befinden uns, denke ich, insgesamt in einer Entwicklung, in der die Erfolge der modernen Behindertenpädagogik, auf die, auch das sei erwähnt, seit Kriegsende aus gutem Grunde großer Wert gelegt wurde, durch die Politik systematisch zunichte gemacht werden: Von der Integration und dem Recht auf Teilhabe am gesellschaftlichen Leben sind wir auf dem besten Wege zu den berühmten drei "s", die für die Devise stehen: satt, sauber und still.

Die Krönung der Sparmaßnahmen stellen, wie ich finde, nunmehr die Kürzungen im Gesundheitsbereich dar. Meine Tochter, die mittlerweile in einer Einrichtung lebt, muss seit April dieses Jahres die gesetzlichen Zuzahlungen für Arztbesuche und nicht verschreibungspflichtige Medikamente von ihrem Taschengeld, dem so genannten "Barbetrag", bezahlen. Dieser beträgt monatlich zirka 89 Euro.

Anna hatte in ihrem kurzen Leben bereits drei Lungenentzündungen. Nun, da dies eine lebensbedrohliche Erkrankung darstellt, wird, wenn meine Tochter wieder eine bekommt, die Krankenkasse auch weiterhin das Antibiotikum bezahlen. Bei dem Versuch, es erst gar nicht so weit kommen zu lassen, sieht das schon anders aus: Um zu verhindern, dass sich bei einer normalen Erkältung der Schleim in den Bronchien festsetzt und es so zu einer Entzündung kommt, hat sich die Verabreichung eines schleimlösenden Medikaments sehr bewährt. Dieses ist allerdings nicht verschreibungspflichtig; also muss Anna es nun selbst bezahlen.

Was aber, wenn das Taschengeld gegen Monatsende schon ausgegeben ist, für Hautpflegemittel, den Friseur, einen Zoobesuch und vielleicht, um notwendige Bekleidung anzuschaffen – denn hierfür stehen zweimal im Jahr vom Sozialamt auch nur 165 Euro zur Verfügung? Und auch das Sozialamt hat hier neuerdings "per Gesetz" leider keine Möglichkeit mehr, die Lücken der Krankenkassen auszugleichen. Von einer möglichen Senkung der Krankenkassenbeiträge hat meine Tochter: nichts. Weiterhin nichts hat sie davon, dass auch für mich als allein Erziehende der Unterhaltsbeitrag für die Heimunterbringung erhöht wurde.

Wie gut, Anna, dass ich noch "in Lohn und Brot stehe", denn vom Staat hast du, um eine Lungenentzündung zu verhindern, kein Geld für Hustensaft mehr zu erwarten. Was aber wird sein, wenn ich nicht mehr für dich da sein kann?

Irgendein kluger Mensch hat einmal gesagt: "Die tatsächlichen Werte einer Gesellschaft erkennt man daran, wie sie mit den Schwächsten umgeht." Ja, welche Werte sind es denn, die wirklich wichtig sind?

Menschen, die etwas näher mit meiner Tochter Anna zu tun hatten, haben irgendwann ganz seltsame Dinge von sich gegeben: "Anna fordert mich heraus, ganz im Hier und Jetzt zu sein." "Anna kann man nichts vormachen, die durchschaut einen sofort." "Anna geht so direkt auf Menschen zu und zeigt einfach, was sie braucht oder möchte – ich wünschte, ich könnte das auch." "Anna hat mich gelehrt, Geduld zu haben und mich an kleinen Dingen zu freuen."

Und ich selbst sage: Anna hat mich Verzweiflung überwinden lassen, mich das Leben gelehrt und stark gemacht. Ich möchte mich nun mit einer Abwandlung des vorhin erwähnten Zitats und einer großen Bitte von Ihnen verabschieden: Die tatsächlichen Werte von Politikerinnen und Politikern erkennt man daran, wie sie mit den Schwächsten umgehen. Bitte gehen Sie in eine Einrichtung der Behindertenhilfe, in ein Heim, in eine Werkstatt oder besuchen Sie eine Familie mit einem behinderten Angehörigen. Und vielleicht mögen Sie auch wieder einmal darüber nachdenken, was Sie für wirklich wichtig halten und für welche Werte Sie wirklich einstehen wollen. Wenn Sie das getan haben: Gehen Sie hin und treffen Sie Ihre Entscheidungen.