Ein Mensch mit besonderen Bedürfnissen,... aber keiner ist zuständig

Nach der Geburt meines behinderten Sohnes gab ich meinen Beruf auf, um mich nur meinen Kindern zu widmen. Es war ein Rund-um-die-Uhr-Job. Unser Robert verlangte sehr viel Aufmerksamkeit und Betreuung. Viele Termine mussten mit ihm wahrgenommen werden: Arzt- und Klinikbesuche, Krankengymnastik, verschiedenen Therapien. Es gab viele Kämpfe mit Behörden, Diskussionen mit der Krankenkasse um Kostenübernahme für spezielle Hilfen. Auch der Medizinische Dienst macht einem das Leben nicht gerade leicht. Man macht sehr vielseitige Erfahrungen, und auf manche könnte man sehr gut verzichten. Sehr oft steht man einem Problem allein und hilflos gegenüber.

Robert war nie ganz einfach. Er hat mich immer viel Kraft gekostet, aber er hat mir auch viel gegeben, was Außenstehende oft nicht verstehen können.
Als er älter wurde, wurde er auch in der Schule schwieriger. Aber schon in den ersten Schuljahren hat er die Lehrer auf Trapp gehalten und sich Aufmerksamkeit geholt zum Beispiel durch häufigeres plötzliches Verschwinden oder Einnässen, wenn ihm etwas nicht passte. Im Schwimmbad rannte er ins Wasser, oder er turnte auf dem Dach der Schule herum – seine Ideen waren sehr vielseitig.
 
Zu Beginn seiner Oberstufenzeit in der Schule für Geistigbehinderte gab es noch zwei Zivildienstleistende in der Klasse, von denen einer überwiegend für Robert eingesetzt wurde. Ein Jahr später gab es nur noch einen. Da Robert nun nicht mehr so viel Aufmerksamkeit erhielt, machte er viel Blödsinn und wurde manchmal auch aggressiv. Dieser Zustand trat immer häufiger auf. Im Gegensatz zu früher ging er auch nicht mehr gern zur Schule. Dazu kamen wohl auch Probleme mit der beginnenden Adoleszenz.
 
Nachdem er mehrmals Tag und Nacht sehr unruhig war, alle Gegenstände, die ihm in die Finger kamen, warf, und ständig über drei Etagen unseres Hauses rauf und runter rannte, kaum schlief, brachte ich ihn in ein Krankenhaus.

Ich war am Ende meiner Kraft und vermutete irgendeine schmerzende Ursache für sein sehr unnormales Verhalten. Leider konnte man ihn im Krankenhaus nicht richtig untersuchen, da er auch dort alles um sich warf, schlug und trat. Der Chefarzt beschloss, ihn in eine Psychiatrie zu verlegen. Nach drei Wochen wurde er dort entlassen, nachdem man verschiedene Beruhigungsmittel ohne viel Erfolg ausprobiert hatte.
 
In der Zwischenzeit hatte ich Schulverlängerung beantragt und schriftlich zugesichert bekommen. Nach dem Klinikaufenthalt ging Robert wieder in die Schule, doch sein Verhalten ließ weiter zu wünschen übrig. Er war aggressiv und zeitweise sehr unruhig, obwohl er schon die ruhigste Klasse der Oberstufe besuchte. Die Schule entschied, Robert doch zu entlassen. Er hätte altersmäßig in die Werkstufe wechseln müssen. Dort gibt es noch weniger Personal, und die Klassen sind größer. Es wäre mit Robert wahrscheinlich nicht gut gegangen.

Nun mussten wir schnell eine Lösung finden, denn ich sah mich nicht mehr in der Lage, ihn 24 Stunden am Tag allein zu betreuen. Ich telefonierte mit einigen Einrichtungen und besichtigte mehrere. An verschiedenen Stellen bekam ich gesagt, dass man einen solch anstrengenden jungen Mann nicht aufnehmen könne. Das könne man personell nicht leisten. Wo sollen diese schwierigen Menschen mit besonderen Bedürfnissen hin? Gerade sie und ihre Familien brauchen doch dringend Hilfe. Was passiert, wenn diese Menschen keine Eltern oder Angehörige haben? Fremde Betreuer und Gerichte sehen da sicher vieles anders als enge Familienangehörige.

Zwei Werkstätten wären in Frage gekommen. In der einen erzählte man mir, dass Robert nicht “werkstattfähig” sei. In der anderen Werkstatt durfte Robert ein Praktikum von sechs Tagen absolvieren, allerdings mit einem Zivi der Schule als Begleitung. Zum Abschluss des Praktikums, das besser verlaufen war, als ich dachte, teilte man mir mit, dass Robert im September ein vierwöchiges Praktikum ohne Zivi machen könne. Danach würde entschieden, ob er einen Arbeitsplatz dort bekommen kann. Zu große Hoffnung sollte ich mir allerdings nicht machen, da Robert doch sehr personalintensiv sei.
 
Parallel dazu hatte ich mich noch um ein Wohnheim bemüht, in dem es eine geschlossene Gruppe gab. Eine andere kam für Robert nicht in Frage, weil er oft weglaufen würde. Geschlossene Gruppen, und dann noch für geistig behinderte Menschen, sind leider rar gesät. Es hätte auch eine kleine Gruppe mit sehr viel Betreuungspersonal sein können, aber die gibt es anscheinend überhaupt nicht.
 
Nun lebt er in einer geschlossenen Gruppe im Langzeitwohnbereich eines psychiatrischen Krankenhauses mit 14 anderen geistig behinderten Männern zwischen 35 und 65 Jahren. Allerdings ist er dort nicht sehr glücklich. Die 4:1-Betreuung reicht für ihn nicht aus. Außerdem ist die Gruppe zu groß und zu unruhig. Unser Sohn bekommt Beruhigungsmittel und wurde anfangs fixiert, wenn er Blödsinn gemacht hat, zum Schutz des Personals und der Mitbewohner.
 
Man hat dann aber eingesehen, dass es nicht viel bringt. Stattdessen hat eine Heilpädagogin ihn über eine längere Zeit alleine zweimal täglich zirka zwei Stunden betreut. Das tat ihm sehr gut. Bedauerlicherweise hat man das stark reduziert, als Robert eine gute Phase hatte. Man hätte es vielleicht mehr stabilisieren sollen.

Leider gibt es Zeiten, in denen es ihm wohl sehr schlecht geht. Er wird dann aggressiv und zeigt stark selbstverletzendes Verhalten. Dabei hat er sein Auge so verletzt, dass sich die Netzhaut abgelöst hat. Da es zu spät festgestellt wurde, konnte man nichts mehr machen. Auf dem Auge ist er nun blind. Ich bin mir sicher, dass man das durch eine engmaschigere Betreuung hätte verhindern können.

Das Personal geht inzwischen mehr auf ihn ein, weil sie gemerkt haben: Er kann auch ein sehr lieber Kerl sein. Ihm fehlt einfach mehr Zuwendung und eine regelmäßige sinnvolle Beschäftigung. Leider fehlt es an Personal und im Endeffekt an Geld.
 
Ich habe schon Briefe an den Bundespräsidenten und verschiedene Ministerien geschrieben. Viel geholfen haben sie nicht. Ich wünsche mir von anderen Eltern Unterstützung. Die Politiker/innen müssen erfahren, wie die Situation für Menschen mit schwerer Behinderung und Verhaltensauffälligkeiten und ihre Familien ist. Unsere Kinder haben ein Recht auf eine gewisse Lebensqualität und brauchen intensivere Zuwendung und Betreuung.
 
Kontakt: Arbeitskreis Cornelia-de-Lange-Syndrom, Ober-Liebersbach 27, 69509 Mörlenbach, Telefon: 06209/6650. E-Mail-Adresse der Autorin: Monika.Bramkamp@gmx.de