In Geborgenheit gehen

Zuhause sterben und dabei nicht allein sein: Das wünscht sich wohl jeder, der unheilbar erkrankt ist. Auch Menschen mit geistiger Behinderung möchten in vertrauter Umgebung Abschied nehmen.
Aber wer unterstützt das Betreuerteam in der Wohnstätte? Was ist, wenn der Sterbende – auch nur vorübergehend – in ein Krankenhaus muss? Wer übernimmt die Kosten für Besuche durch Betreuer und Mitbewohner? So genannte „Palliative Care Teams“ sollen in Zukunft helfen, eine Leistung – bestehend aus medizinischer, pflegerischer und sozialpsychologischer Versorgung – die manchmal 24 Stunden am Tag umfassen müsste.

Gesetzlich geregelt ist das eigentlich seit April 2007 (siehe Beitrag). Doch es fehlen Strukturen, Anbieter und die Bereitschaft der Kassen, die Kosten zu tragen. Es gibt Streit um die Verträge mit Leistungsträgern, um Einzelleistungsvergütung oder Fallpauschalen.

Wie wichtig die fachkundige Begleitung des Sterbens für alle Beteiligten ist, zeigt die Geschichte von Marlies Mohn (Name von der Redaktion geändert), die im April in der Lebenshilfe-Wohnstätte Hohe Kiefer in Kleinmachnow (Brandenburg) starb. In dem gelben Haus mit Garten wohnen 24 vornehmlich junge Menschen mit geistiger Behinderung. LHZ-Redakteurin Kerstin Heidecke sprach mit der Leiterin der Wohnstätte, Ute Grzeca, der ehrenamtlichen Hospizmitarbeiterin Romi Brüggemann und Heike Borchardt, Koordinatorin des Hospiz- und Palliativberatungsdienstes Potsdam, der von der Gemeinnützigen Diakoniegesellschaft Hermannswerder und dem Malteser Hilfsdienst Berlin getragen wird.

Frau Grzeca, waren Sie und Ihr Team auf das Thema Sterben in Ihrer Wohnstätte vorbereitet?
Nein, eigentlich nicht, da viele unserer Bewohner noch sehr jung sind. Wir hatten zwar eine Fortbildung zum Thema Sterbebegleitung, aber das hat uns vor allem Wissen vermittelt. Den Mitarbeitern hatten auch Angst vor so einer Situation. Als vor einem Dreivierteljahr einer unserer Bewohner starb, waren wir ganz auf uns gestellt. Ein Schock und eine schwere Situation für uns alle.

Wie kam es zu Ihrem Kontakt mit der ehrenamtlichen Sterbebegleiterin Romi Brüggemann?
Wir wussten, dass es in Potsdam den Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienst gibt. Als dann im vergangenen Oktober Marlies’ Diagnose feststand, dass keine Chance mehr auf Heilung besteht, wusste ich, dass wir diesmal Hilfe beanspruchen würden. Aber ich habe den Erstkontakt lange hinausgeschoben. Bestimmt zehnmal hatte ich den Hörer in der Hand, bevor ich die Koordinatorin des Dienstes, Heike Borchardt, angerufen habe.

Frau Borchardt, wie können Sie die Mitarbeiter in den Wohnstätten unterstützen?
Wir setzen uns mit allen zusammen und reden über das Sterben als Phase des Lebens. Wir überlegen, wie wir das im Haus gestalten können. Die Wohnstätte ist ja das Zuhause des Sterbenden. Hier hat er Geborgenheit. Und das wollen alle für ihn. Dann schauen wir, was das Betreuerteam schon gut macht und was wir ganz praktisch noch empfehlen können.

Was kann das zum Beispiel sein?
Jeder hat Angst Fehler zu machen, nicht zu erkennen, ob vielleicht medizinische Hilfe nötig ist. Oder, dass es nachts passiert und der Mitarbeiter allein mit der Situation ist. Es gibt die Angst davor, nicht zu wissen, was zu tun ist, wenn die Atmung des Sterbenden sich verändert. Darauf bereiten wir die Mitarbeiter vor. Und sie können uns jederzeit anrufen, auch nachts. Es ist doch so: Wenn ein Kind auf die Welt kommt, geht das nicht ohne Schmerzen, und der Mensch geht auch nicht so einfach.

Frau Grzeca, war das Gespräch für Ihr Team hilfreich?
Absolut. Das hat uns Sicherheit gegeben. Das war wie ein Rettungsanker. Wir wussten, wir würden nie ungelegen kommen, wenn wir anrufen. Und schließlich bekamen wir eine Begleiterin für Marlies. Einmal in der Woche besuchte Romi Brüggemann sie für jeweils zwei Stunden – Zeit, die nur Marlies gehörte.

Frau Brüggemann, wie war das für Sie? Hatten Sie zuvor schon Menschen mit geistiger Behinderung begleitet?
Nein, noch nie. Als ich Marlies kennen lernte, war das für mich zunächst sehr ungewohnt. Ich wusste nicht, ob ich Zugang zu ihr finden würde. Zuerst war dann eine Mitarbeiterin der Wohnstätte bei unserem Treffen dabei. Kurze Zeit später hat Marlies schon gestrahlt, wenn ich ins Zimmer kam.

Wie sah die Begleitung für Marlies konkret aus?
Wir haben Sachen gemacht, die Marlies mochte, gepuzzelt, Bücher und Bilder angeschaut. Ich habe erzählt von meinen Kindern, meinem Hund. Ganz normale Dinge eben.

Frau Brüggemann, wie sind Sie dazu gekommen, Sterbende und deren Angehörige zu begleiten?
Aus ganz persönlichen Gründen. Zu meinem Beruf passt es eigentlich nicht, ich arbeite in einem Steuerbüro. Aber ich habe meine zehn Monate alte meine Tochter verloren. Sie starb im Krankenhaus. Damals hätte uns eine Begleitung sehr gut getan.

Wie haben Sie sich auf diese schwere Aufgabe vorbereitet?
Es gibt einen kostenlosen zehnmonatigen Vorbereitungskurs des Hospiz- und Palliativ-Beratungsdienstes, den jeder Begleiter absolviert. Und dann haben wir dort regelmäßige Gruppenabende und Supervisionen. Das braucht man auch. Man muss über die Gefühle reden können, über die angenehmen und die traurigen.

Frau Grzeca, wie sind die Mitbewohner mit Marlies’ Sterben umgegangen?
Marlies Tür stand immer für Besucher offen. Manche brachten ihr Blumen. Als sie aus dem Krankenhaus kam, waren die Mitbewohner erschrocken. Sie sah schlecht aus und wegen des Leberkrebses war die Haut gelblich. Manche fragten, ob sie zulange in der Sonne gewesen sei. Um das angstbesetzte Wort Krebs zu vermeiden, haben wir gesagt, dass Marlies eine Nierenerkrankung hat. Ein Mitbewohner wollte sofort eine Niere spenden.

Frau Borchardt, unterstützt Ihr Dienst Angehörige - oder wie bei Marlies Mitbewohner und Betreuer - auch nach dem Todesfall?
Ja. Ich finde es wichtig, Abschiedsworte zu finden. Das Sterben ist ein heiliger Moment. Es ist etwas Schönes zu Ende gegangen, auch wenn vielleicht Schmerz und Leid dabei waren. Man sollte ‚Danke’ sagen für so ein Leben.

Frau Grzeca, wie gehen Marlies’ Mitbewohner heute mit der Trauer um?
Es gibt ein Bild im Gruppenraum und eine Kerze für sie, die immer brennt, wenn wir Kaffee trinken. Am Tag der Beisetzung wollte jeder dabei sein.

Frau Grzeca, Sie hatten jetzt Unterstützung durch eine ehrenamtliche Mitarbeiterin des Hospiz-Beratungsdienstes. Welche Erfahrungen haben Sie mit Kassen und Behörden bisher gemacht?
Dass wir Betreuer Marlies im Krankenhaus begleiten, hat die Kasse abgelehnt. Dabei geht’s natürlich um die Übernahme der Personalkosten. Denn, wenn ein Wohngruppenbetreuer im Krankenhaus ist, sind fünf Bewohner ohne Ansprechpartner. Der verwaltungsrechtliche Teil ist immer kompliziert. Wenn eine Begleitung im Krankenhaus mal genehmigt wird, müssen sich die Betreuer oft rechtfertigen, ob wirklich so viele Stunden nötig waren. Lehnen die Kassen unsere Anträge ab, kann der gesetzliche Betreuer – bei Marlies waren das die Eltern - die Begleitung beim Sozialamt beantragen. Es gibt natürlich den gesetzlichen Anspruch auf medizinische Versorgung und Pflege. Aber für den Sterbenden zählt auch, dass er nicht allein ist, dass er vertraute Gesichter um sich hat.

Welche Rahmenbedingungen seitens des Gesetzgebers wünschen Sie sich?
Dass für alle Sterbenden eine naheliegende Hospizversorgung zur Verfügung steht und dass wir nicht mit Kassen und Sozialämtern um Leistungen kämpfen müssen. Wir gehen ohnehin sofort mit, wenn ein Bewohner ins Krankenhaus kommt, da können wir nicht auf Bewilligungsbescheide warten. Auf keinen Fall wollen wir stationäre Hospize für Menschen mit Behinderung. Sie sollen in ihrem Zuhause sterben dürfen.