Ein erfülltes Leben mit Lily und Marie

Außergewöhnliche Dinge passieren immer dort, wo sie niemand erwartet. Diese Geschichte spielt in Leichlingen, in einer Kleinstadt zwischen Köln und Wuppertal. Sie handelt vom Alltag zweier Schwestern: Lily und Marie. Beide haben das Down-Syndrom, früher diskriminierend Mongolismus genannt. Beide sind Adoptivkinder.

Die siebenjährige Marie kommt gerade aus der Schule und will sofort Hausaufgaben machen. „Nichts da, erst wird gegessen!“, schallt es aus der Küche. Martina Zilske muss ihre Adoptivtochter manchmal in ihrem Lerneifer bremsen. Doch dann fällt der Mutter auf, dass keine Eier mehr im Kühlschrank sind und schickt Marie zum Supermarkt. „Prima“, freut sich das behinderte Mädchen und flitzt gleich los. Allein!

Als Martina Zilske (43) und ihr Mann Helmut (54) vor rund sechs Jahren Marie adoptierten und wenige Monate später Lily hinzukam, war ihnen eins ganz besonders wichtig: Ihre Töchter sollten so normal und so selbstständig wie möglich aufwachsen. Marie geht heute zusammen mit nicht behinderten Kindern in die erste Klasse einer integrativen Schule. Zuvor war sie in einem integrativen Kindergarten, den jetzt auch ihre fünfjährige Schwester Lily besucht.

Die behinderten Mädchen lassen es sogar zu, dass beide Eltern berufstätig sind. Alles eine Frage der Organisation und Einstellung. Martina Zilske hatte schon als Kind Kontakt mit behinderten Altersgenossen. Der gemeinsame Konfirmandenunterricht war dann entscheidend für ihre Berufswahl. Sie wurde Sonderpädagogin und arbeitet seit 1988 an der Musikschule in Leichlingen, wo sie viele integrative Angebote aufgebaut hat. Zwei ihrer Schüler mit Down-Syndrom, Anna Ring und Julian Göpel, sind die Paten von Marie und Lily. „Uns war wichtig, dass die beiden von Anfang an auch Kontakt zu erwachsenen Menschen mit Down-Syndrom haben“, erklärt Martina Zilske.

Sie und ihr Mann, der Lehrer an der Gesamtschule in Solingen ist, sehen in Menschen mit Behinderung keine Last, sondern eine Bereicherung für die Gesellschaft. Das spürte wohl auch eine Frau aus Ulm, die einen Jungen mit Down-Syndrom erwartete und sich vor einer möglichen Abtreibung bei der Leichlinger Familie über das Leben mit einem behinderten Kind informierte. Danach entschied sie sich für ihren Sohn. Den kleinen Hans gäbe es heute nicht, hätte die Frau auf den Rat ihres Arztes gehört. Martina Zilske: „Der wollte das Kind gleich wegmachen.“ Warum nur, fragt sie, würden die Mütter immer zu einem Schwangerschaftsabbruch gedrängt? Die Freigabe zur Adoption könne doch auch eine Lösung sein.

Martina Zilske berät immer wieder Eltern, die gerade ein Kind mit Down-Syndrom bekommen haben oder in der Schwangerschaft mit dieser Diagnose konfrontiert werden. Die Zilskes sind Mitglied in der Vereinigung Lebenshilfe, die mit ihren rund 3000 Einrichtungen und Diensten bundesweit Menschen mit einer geistigen Behinderung und ihre Angehörigen unterstützt.

Nachdem Marie ihr Rührei mit Spinat verdrückt und die Hausaufgaben unter den wachsamen Augen der Mama erledigt hat, holen sie gemeinsam Lily aus dem Kindergarten ab. Die beiden Adoptivkinder könnten auch leibliche Schwestern sein, so ähnlich macht sie das Down-Syndrom. Während aber Marie von Anfang an ein echter Wirbelwind und vergleichsweise wenig Hilfe benötigte, brauchte Lily viel Unterstützung. Aufgrund einer Hypotonie, einer verminderten Muskelspannung im Bereich des Schultergürtels, musste sie früher dreimal am Tag mit ihrer Mutter Gymnastik machen und benutzte beim Essen eine spezielle Stütze.

Diese Zeiten sind längst vorbei. Lily hat enorme Fortschritte gemacht und ihre Schwester in der Motorik fast eingeholt. Damit die Mädchen sich weiter so prächtig entwickeln, legen die Zilkes viel Wert auf Sport und Musik. Marie hat daher einen recht vollen Terminkalender: montags Schwimmen mit Oma, dienstags Gesangsunterricht, mittwochs Flötenspiel und Ballett, donnerstags Schwimmen im Verein, freitags Chor. Martina Zilske betont aber, dass sie weder eine Supermama sei, noch ihre Kinder überfordere: „Wäre Marie auf einer Sonderschule, hätte sie dort ganz selbstverständlich auch am Nachmittag Förderstunden.“ Nun geht Marie eben zum Singen und Schwimmen statt zur Logopädin und Ergotherapeutin. Lediglich Lily braucht noch logopädische Hilfe.

Marie hat dank des in Australien entwickelten Macquarie-Programms schon zu Hause mit dem Lesen begonnen. Dabei werden die Wörter zunächst als Ganzes erfasst und nicht gleich Buchstabe für Buchstabe zusammengesetzt. In der Schule hat das behinderte Mädchen jetzt sogar einen kleinen Vorsprung vor ihren nicht behinderten Klassenkameraden. Während es Marie genießt, ihre Lesekünste vorzuführen, kämpft ihre kleine Schwester noch mit den Schriftzeichen. Aber Lily steht ja erst am Anfang ihres Lernpensums.

Was ihre Adoptivtöchter bis heute erreicht haben, erfüllt die Eltern sichtlich mit Stolz. Auf natürlichem Wege konnten die Zilskes, die seit 22 Jahren ver-heiratet sind, keine Kinder bekommen. Künstliche Befruchtung lehnen sie jedoch ab: „Für uns gibt es Grenzen.“ Die aktuelle Debatte um Forschung am menschlichen Erbgut, um Embryonen und vorgeburtliche Diagnostik macht ihnen Sorge. „Niemand, selbst die Genetik nicht, kann voraussagen, wer einmal eine verkrachte Existenz und wer ein glücklicher Mensch wird“, gibt Martina Zilske zu bedenken.