Den Alltag so normal wie möglich gestalten – das ist meine Devise!

Die Normalisierung des Alltags - diesen Gedanken brachte eine Mutter ins Seminar ein. Sie war eine der 60 Eltern, die mit 40 Kindern zu Gast bei der Bundesvereinigung Lebenshilfe in Marburg waren.

Im Seminar für Mütter und Väter ging es um erste Informationen und den Austausch zum Down-Syndrom.

Die Kinder, die im Mittelpunkt des Interesses standen, haben Trisomie 21 und sind fast alle noch im Krabbelalter. In den Räumen der Kinderbetreuung geht es entsprechend quirlig zu. Auch für die mitgereisten Geschwisterkinder ist ein Angebot organisiert: Sie spielen Hallenfußball oder im Garten Federball. Ein Kurzbesuch in der Marburger Altstadt (Eis!) steht auf dem Programm.

Parallel und von der Kinderbetreuung entlastet lassen sich die Eltern von Prof. Etta Wilken und Rolf Flathmann informieren und reden in Gesprächsgruppen über die Anforderungen, mit denen sich die Familien im Alltag mit ihren kleinen Kindern konfrontiert sehen.

Prof. Etta Wilken ist seit 40 Jahren Expertin in Sachen Down-Syndrom. Sie hat seitdem viele Kinder, Jugendliche und Erwachsene kennen gelernt, in ihrer Entwicklung unterstützt und hat zum Down-Syndrom viel geforscht. Deshalb nutzen die Mütter und Väter die Möglichkeit, sie zu Aspekten der Förderung ihrer Kinder zu befragen.

Zentral aber ist neben spezifischer Förderung die Erkenntnis: Wir alle, also die Familien, die Dienste und Einrichtungen und die Gemeinde müssen gute Rahmenbedingungen dafür schaffen, damit sich die Kinder ihren Möglichkeiten entsprechend entwickeln können und damit ihre Teilhabe mittendrin in der Gesellschaft gelingt.

Es tut vielen der Eltern besonders gut zu spüren, dass sie sowohl von den Referenten als auch durch die Gespräche untereinander ermutigt werden, ein Stück mehr Gelassenheit in ihren Alltag mitzunehmen. Zu viele Förder- und Therapietermine können bei den Beteiligten zur Überforderung und Frustration führen. Deshalb werden etliche Therapiemethoden und –programme, die derzeit auf dem Markt der Möglichkeiten sind und diskutiert werden, mit ihren möglichen Auswirkungen auf die gesamte Familie kritisch beleuchtet.

„Nicht so viel Zirkus drum herum machen“ – so der Rat von Etta Wilken zum Thema Sauberkeitserziehung. Immer wieder wird hingewiesen auf einen möglichst gelassenen Umgang mit der Förderung und darauf, neben dem Kind mit Behinderung auch die elterlichen Bedürfnisse und die der Geschwisterkinder und damit der Gesamtfamilie ernst zu nehmen und im Alltag zu berücksichtigen. Hier sollen alle zu ihrem Recht kommen.

Rolf Flathmann, Mitglied des Bundeselternrats, berät die Eltern aus der Sicht der Selbsthilfe und referiert zu den rechtlichen Grundlagen für die Familien mit kleinen behinderten Kindern.

Auf besonders großes Teilnehmerinteresse stoßen die Informationen zum Persönlichen Budget, das seit 01.01.2008 als Pflichtleistung der Rehabilitationsträger in Form einer Geldleistung zu gewähren ist, soweit die Eltern dies anstelle der ansonsten gewährten Sachleistung wünschen und beantragen. Eltern erhoffen sich durch die Einbeziehung des Persönlichen Budgets neue individuelle Gestaltungsspielräume dabei, Teilhabeleistungen besser nach ihren eigenen Vorstellungen ausrichten zu können. Gleichwohl mischen sich auch skeptische Untertöne in die Diskussion, denn mitunter bemessen die Kostenträger dieses Budget derart knapp, dass davon der Unterstützungsbedarf für die gewünschte Förderung und Teilhabe nicht gedeckt werden kann.

Spannend wird es auch in den Gesprächsgruppen, in denen Mütter bzw. Väter einmal unter sich ihre jeweiligen Alltagswahrnehmungen austauschen und darüber ins Gespräch kommen, was ihnen im Zusammenleben mit ihren kleinen Down-Kindern Freude macht, aber was sie auch bedrückt. Immer wieder werden dabei gesellschaftliche Ausgrenzungserfahrungen beschrieben und das Gefühl, in einer sehr leistungsorientierten und auf Sparkurs getrimmten Gesellschaft zum Bittsteller bzgl. zu gewährender Unterstützungsleistungen zu werden.

Fazit nach den drei Tagen:

Wir alle wollen den Kindern etwas zutrauen. Es ist gemeinsame Aufgabe der Eltern und der Hauptamtlichen in den Diensten und Einrichtungen, die Kinder mit Down-Syndrom auf den Weg in ihre Selbständigkeit zu begleiten und dabei auch Verantwortung an sie zu übergeben und Loslösung zu praktizieren.

Welche Literatur kam immer wieder ins Gespräch, die Eltern für sich als besonders hilfreich erleben?

Hier wurde auf den Reader zum Thema „Therapie und Förderung“ aus dem Lebenshilfe-Verlag hingewiesen, der einen kritischen Überblick über die Therapie- und Fördermethoden und den Eltern Indikatoren an die Hand gibt, eine individuelle Entscheidung für oder gegen eine Therapie zu treffen.

Hier der Link!

Um die Angebote der interdisziplinären Frühförderung, die für die Eltern mit den kleinen Kindern von besonderem Interesse ist, im Überblick wahrnehmen zu können, bewährt sich das InfoMagazin UnserKind, die Erstinformation der Lebenshilfe für junge Eltern. Dieses Journal beleuchtet insbesondere auch die Frühförderung sowie viele andere Themen aus dem Alltag der Familien in Form von Reportagen.

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